CVID (Common Variable Immunodeficiency) – wenn dein Immunsystem dich nicht zuverlässig schützt

Es gibt Krankheiten, die kommen mit einem Knall. Und es gibt Krankheiten, die kommen mit einem Muster. Nicht dramatisch, nicht spektakulär – aber so hartnäckig, dass du irgendwann beginnst, an dir selbst zu zweifeln.

Du wirst wieder krank. Dann wieder. Und wieder. Es sind „nur“ Infekte, sagen andere. „Du fängst dir halt alles ein.“ „Du musst mal runterkommen.“ „Vielleicht ist es Stress.“

Aber du spürst: Das ist nicht einfach Pech. Das ist ein Systemfehler. Und das Schlimme ist: Von außen sieht man ihn nicht.

CVID ist genau so eine Erkrankung. Keine, die sofort auffällt. Sondern eine, die dich langsam müde macht – körperlich, emotional, sozial. Weil sie dich immer wieder trifft, dich aus dem Alltag reißt, dich ständig aufholen lässt. Und weil du oft sehr lange brauchst, bis du überhaupt einen Namen dafür bekommst.

Was CVID wirklich bedeutet – jenseits des medizinischen Begriffs

CVID steht für „Common Variable Immunodeficiency“. Der Name klingt nüchtern, fast wie eine technische Störung. Und im Kern ist es tatsächlich eine: Dein Körper bildet zu wenig wirksame Antikörper. Besonders betroffen ist häufig das Immunglobulin G (IgG) – und oft zusätzlich IgA und/oder IgM.

Antikörper sind nicht einfach nur „Abwehr“. Sie sind der gezielte Teil deiner Immunantwort. Sie merken sich Erreger, erkennen Muster, reagieren beim nächsten Kontakt schneller. Sie entscheiden mit darüber, ob ein Infekt nach ein paar Tagen vorbei ist – oder ob er dich zwei, drei Wochen ausknockt und am Ende in einer Lungenentzündung endet.

Bei CVID ist dieser Schutz zu schwach oder unzuverlässig. Und das Gemeine daran ist: Du kannst trotzdem zwischendurch „normal“ wirken. Du kannst Phasen haben, in denen es besser läuft. Genau deshalb wird CVID oft so spät erkannt. Es ist variabel – „variable“ steht nicht ohne Grund im Namen. Bei manchen Menschen steht die Infektanfälligkeit im Vordergrund, bei anderen eher Autoimmunprobleme oder Entzündungen, die gar nicht wie ein Immundefekt aussehen.

Der typische Anfang: Du wirst ständig krank – aber niemand findet „den Grund“

Viele Betroffene erzählen rückblickend von Jahren, in denen sie sich wie in einer Endlosschleife gefühlt haben. Wiederkehrende Nebenhöhlenentzündungen, Bronchitiden, Mittelohrentzündungen, Lungenentzündungen. Oft kommen Antibiotika ins Spiel – manchmal häufig, manchmal über Jahre. Es gibt kurze Erholungsphasen, dann kommt die nächste Welle.

Und irgendwann verändert das etwas in dir. Du fängst an, deinen Körper nicht mehr als verlässlich zu erleben. Du planst nicht mehr frei, weil du nie weißt, ob du in zwei Wochen gesund genug bist. Du sagst Einladungen vorsichtiger zu. Du meidest Situationen, in denen du dich wieder anstecken könntest. Du wirst vorsichtiger, manchmal isolierter, manchmal auch härter zu dir selbst, weil du nicht „schon wieder“ ausfallen willst.

Das ist eine der bittersten Seiten von CVID: Nicht nur die Infekte selbst, sondern die dauernde Unsicherheit. Dieses Gefühl, dass dein Alltag auf wackligem Grund steht.

Wenn Infekte Spuren hinterlassen: die Lunge als besonders verletzlicher Ort

Was bei CVID häufig unterschätzt wird, ist die langfristige Wirkung wiederholter Atemwegsinfektionen. Eine Bronchitis ist nicht nur eine Bronchitis, wenn sie sich ständig wiederholt. Jede Entzündung kann Gewebe reizen, Strukturen verändern, Abwehrmechanismen schwächen.

Bei manchen Betroffenen entwickeln sich sogenannte Bronchiektasen. Das sind dauerhaft erweiterte Bronchien, in denen sich Schleim leichter festsetzt. Und wo Schleim steht, fühlen sich Bakterien wohl. Das bedeutet: Infekte werden nicht nur häufiger, sie werden auch „leichter“ wieder ausgelöst. Ein Kreislauf entsteht, den man nicht mit Willenskraft stoppt.

Wenn du das kennst – dieses Gefühl, dass du dich von einer Erkältung in die nächste schleppst, oder dass du nach jedem Infekt länger brauchst, bis du wieder „richtig Luft“ bekommst – dann ist das nicht „empfindlich“. Das kann ein Warnsignal sein, dass dein Immunsystem zu wenig Schutz aufgebaut hat und die Atemwege dauerhaft belastet sind.

CVID ist nicht nur Infektanfälligkeit – es kann auch wie eine Autoimmunerkrankung wirken

Viele stellen sich einen Immundefekt so vor: zu wenig Abwehr, zu viele Infekte. Und das stimmt – aber CVID ist oft komplexer. Ein Teil der Betroffenen entwickelt Autoimmunprobleme. Das klingt paradox, ist aber typisch für Fehlregulationen: Das Immunsystem ist an einer Stelle zu schwach, an einer anderen zu „falsch eingestellt“.

Manche Menschen entwickeln eine autoimmune Thrombozytopenie, bei der der Körper Blutplättchen angreift. Andere eine autoimmune hämolytische Anämie, bei der rote Blutkörperchen zerstört werden. Wieder andere haben entzündliche Darmprobleme, chronische Schleimhautentzündungen, granulomatöse Veränderungen oder eine vergrößerte Milz.

Das kann extrem verwirrend sein, weil sich die Erkrankung dann nicht mehr wie ein „Infektproblem“ anfühlt, sondern wie ein Sammelsurium aus Symptomen, Befunden und Diagnosen, die nicht zusammenpassen wollen. Und genau das ist bei CVID leider häufig: Du hast das Gefühl, du musst dich ständig erklären – und du kannst es selbst nicht sauber.

Der Punkt, an dem viele Betroffene innerlich kippen: Erschöpfung, Scham und das Gefühl, nicht mehr mitzuhalten
Neben den medizinischen Folgen gibt es eine Belastung, über die kaum jemand spricht, die aber fast jeder Betroffene kennt: die emotionale Abnutzung. Du bist nicht nur krank. Du bist ständig im „Vorsicht“-Modus. Du denkst mit. Du wägest ab. Du checkst Symptome. Du bist ständig damit beschäftigt, ob du schon wieder einen Infekt ausbrütest.

Und irgendwann kommt die Erschöpfung, die nicht nur Schlafmangel ist. Es ist diese schwere Müdigkeit nach wiederholten Entzündungen. Dieses „Ich komme nicht mehr richtig auf mein altes Niveau zurück“. Viele Betroffene entwickeln dabei Scham, weil sie sich immer wieder rechtfertigen müssen. Weil sie immer wieder ausfallen. Weil Außenstehende es nicht sehen.

Das ist ein besonders schmerzhafter Teil: Du leidest – und gleichzeitig musst du dich verteidigen, dass dein Leiden überhaupt real ist.

Die Diagnose: endlich eine Erklärung – und gleichzeitig ein neuer Schock

Wenn CVID diagnostiziert wird, erleben viele Betroffene eine Mischung aus Erleichterung und Trauer. Erleichterung, weil endlich klar ist: Du hast dir das nicht eingebildet. Das ist nicht „nur Stress“. Das ist ein reales immunologisches Problem.

Trauer, weil du verstehst: Das ist chronisch. Das wird dich begleiten. Und weil du möglicherweise begreifst, dass die Jahre davor nicht nur „unangenehm“ waren, sondern vielleicht auch Spuren hinterlassen haben.

Diagnostisch geht es vor allem um die Immunglobulinwerte und darum, wie gut dein Körper auf Impfungen reagiert. Wichtig ist auch, andere Ursachen auszuschließen, die sekundär zu niedrigen Antikörpern führen können. Oft gehört dazu eine Abklärung in einem immunologischen Zentrum, weil CVID nicht nur eine Laborzahl ist, sondern ein Gesamtbild.

Die Therapie: Immunglobuline – nicht als Luxus, sondern als Basis

Die zentrale Behandlung ist die regelmäßige Gabe von Immunglobulinen. Viele Betroffene hören das zuerst und fühlen sich überrollt: Plasma, Infusionen, Spritzen, dauerhaft – wie soll das gehen?

Aber für viele wird es zu einem Wendepunkt. Immunglobuline ersetzen nicht dein Immunsystem, aber sie geben dir das zurück, was dir fehlt: einen stabileren Antikörperschutz. Das Ziel ist nicht Perfektion. Das Ziel ist Stabilität. Weniger schwere Infekte. Weniger Komplikationen. Mehr Planbarkeit.

Je nach Situation erfolgt die Gabe intravenös alle paar Wochen oder subkutan häufiger in kleineren Dosen. Beides kann gut funktionieren. Was passt, hängt stark von deinem Alltag, deiner Verträglichkeit und deiner medizinischen Ausgangslage ab.

Und trotzdem: Auch mit Therapie bleibt oft ein Rest Angst. Viele Betroffene brauchen Zeit, bis sie wieder Vertrauen entwickeln – weil sie so lange erlebt haben, dass der Körper sie im Stich lässt.

Es geht nicht nur um Medizin, sondern um Selbstschutz und Selbstachtung

CVID verändert den Blick auf Alltag. Auf Grenzen. Auf das, was „normal“ ist. Für manche bedeutet das, sich im Winter anders zu organisieren. Für andere, Infekte früher ernst zu nehmen. Für viele auch, sich das Recht zuzugestehen, Hilfe zu brauchen – ohne daraus ein persönliches Versagen zu machen.

Ein wichtiger Schritt ist, dass du dich nicht nur als „anfällig“ siehst, sondern als jemand, der eine reale immunologische Erkrankung hat, die Behandlung und Monitoring verdient. Dazu gehören oft regelmäßige Kontrollen, Lungenfunktionsdiagnostik, ggf. Bildgebung, und ein sensibles Management von Infekten – nicht panisch, aber konsequent.

Und vielleicht ist das die wichtigste Botschaft: CVID ist ernst, ja. Aber du bist ihr nicht ausgeliefert. Mit Diagnose, Therapie und einem Team, das dich versteht, kann sich das Leben wieder stabilisieren. Nicht immer sofort. Nicht immer perfekt. Aber spürbar.

 CVID ist keine akute Krise. Es ist ein dauerhafter Zustand. Und genau darin liegt die eigentliche Herausforderung: nicht nur medizinisch, sondern existenziell.

Der Alltag unter Vorbehalt

Mit CVID zu leben bedeutet oft, unter einer Art unsichtbarem Vorbehalt zu stehen. Du planst, aber du planst vorsichtig. Du freust dich, aber ein Teil von dir prüft immer mit: Was, wenn ich bis dahin wieder krank werde?

Es ist nicht nur die Angst vor Infekten. Es ist die Erfahrung, dass dein Körper auf Dinge reagiert, die für andere banal sind. Eine Erkältung, die für andere fünf Tage dauert, kann dich zwei Wochen aus dem Leben reißen. Ein grippaler Infekt kann in eine Pneumonie kippen. Und selbst wenn alles gut ausgeht, bleibt diese leise Frage: Wie oft noch?

Diese Dauerunsicherheit erschöpft. Nicht dramatisch, sondern schleichend. Du wirst vorsichtiger im Umgang mit Menschenmengen. Du entwickelst Strategien. Vielleicht sagst du Einladungen häufiger ab. Vielleicht wäschst du dir häufiger die Hände als andere. Vielleicht fühlst du dich irgendwann wie jemand, der ständig auf sich aufpassen muss, während alle anderen einfach leben.

Und das tut weh. Weil du nicht nur krank sein willst – du willst normal sein.

Die psychische Belastung: zwischen Anpassung und innerem Widerstand

Viele Menschen mit CVID entwickeln eine hohe Anpassungsfähigkeit. Sie organisieren ihren Alltag neu. Sie akzeptieren Kontrolltermine, Infusionen, Blutwerte. Sie lernen medizinische Begriffe, die sie nie kennen wollten.

Doch unter dieser Anpassung liegt oft ein innerer Widerstand. Ein Teil von dir will nicht dauerhaft Patient sein. Du willst nicht dein Leben in Zyklen von „Infusion – Stabilität – nächster Infekt?“ denken. Du willst nicht abhängig sein von einem Medikament, das regelmäßig zugeführt werden muss, damit dein Körper halbwegs stabil bleibt.

Diese Ambivalenz ist normal. Dankbarkeit für die Therapie und gleichzeitig Trauer über die Notwendigkeit schließen sich nicht aus. Viele Betroffene fühlen beides gleichzeitig – und wissen nicht, mit wem sie darüber sprechen können.

Vertrauen in den eigenen Körper – ein langsamer Prozess

CVID zerstört oft etwas sehr Grundlegendes: das Gefühl von körperlicher Verlässlichkeit. Wenn du immer wieder krank wirst, lernst du, deinem Körper zu misstrauen. Jede kleine Veränderung wird beobachtet. Jeder Husten wird analysiert.

Die Therapie kann helfen, dieses Misstrauen Stück für Stück abzubauen. Aber sie löscht nicht die Erinnerung an frühere Erfahrungen. Es dauert, bis du wieder glaubst, dass du stabil bleiben kannst. Und es ist völlig normal, wenn dich kleinere Infekte emotional stärker treffen als andere Menschen.

Dieses Wiedererlernen von Vertrauen ist ein Prozess. Es braucht Zeit, stabile Phasen, und manchmal auch psychologische Unterstützung. Denn chronische Erkrankungen wirken nicht nur im Immunsystem – sie wirken im Selbstbild.

Leben heißt nicht nur überleben

Trotz aller Herausforderungen ist CVID kein Todesurteil für Lebensqualität. Mit moderner Immunglobulintherapie hat sich die Prognose deutlich verbessert. Viele Betroffene arbeiten, reisen, haben Familien, gestalten ihr Leben aktiv.

Aber vielleicht mit mehr Bewusstheit. Mehr Struktur. Mehr Sensibilität für den eigenen Körper.

Und vielleicht liegt darin auch eine Stärke: Du lernst, Grenzen ernst zu nehmen. Du lernst, auf Warnsignale zu hören. Du lernst, dass Selbstfürsorge keine Schwäche ist, sondern Notwendigkeit.

Ein realistischer Blick – und eine leise Zuversicht

CVID bleibt. Die Therapie bleibt. Die Kontrollen bleiben. Doch das Gefühl völliger Ausgeliefertheit muss nicht bleiben.

Mit der richtigen Behandlung, einer engen medizinischen Begleitung und einem Umfeld, das dich ernst nimmt, kann aus einem chaotischen Krankheitsverlauf eine stabile Lebensphase werden. Nicht perfekt. Nicht frei von Infekten. Aber planbarer.

Und vielleicht ist genau das der entscheidende Unterschied: Nicht mehr ständig überrascht zu werden. Sondern vorbereitet zu sein. Unterstützt. Gesehen.