Leben mit Syringomyelie
Syringomyelie ist eine Erkrankung, die selten laut beginnt. Sie tritt nicht mit einem klaren Einschnitt in das Leben, nicht mit einem dramatischen Moment, an den man sich später eindeutig erinnert. Für viele beginnt sie leise. Mit Empfindungen, die sich nicht richtig einordnen lassen. Mit einem Brennen, das kommt und geht. Mit einem Taubheitsgefühl, das man erst für vorübergehend hält. Mit einer Hand, die sich manchmal fremd anfühlt. Lange wirkt das alles zu unspezifisch, um daraus eine ernste Schlussfolgerung zu ziehen. Und genau das macht diese Erkrankung so tückisch.
Viele Betroffene spüren früh, dass etwas nicht stimmt, haben aber gleichzeitig Mühe, dieses Gefühl ernst zu nehmen. Man erklärt sich die Veränderungen mit Stress, mit Verspannungen, mit Erschöpfung. Man versucht weiter zu funktionieren. Man passt sich an, oft unbewusst. Währenddessen beginnt sich im Inneren etwas zu verändern, das sich nicht sehen lässt und das andere nicht wahrnehmen können.
Syringomyelie bedeutet, dass sich im Rückenmark eine flüssigkeitsgefüllte Höhle bildet, die Nervenbahnen beeinträchtigen kann. Was auf medizinischen Bildern technisch und klar aussieht, ist im Erleben alles andere als klar. Denn die Auswirkungen betreffen nicht nur einzelne Körperfunktionen, sondern das grundlegende Vertrauen in den eigenen Körper. Wahrnehmung kann sich verschieben. Kraft kann nachlassen. Sicherheit kann brüchig werden.
Diese Erkrankung betrifft nicht nur Nerven. Sie betrifft Identität, Alltag, Beziehungen und Zukunftsvorstellungen. Sie zwingt viele Menschen, sich mit einem Körper auseinanderzusetzen, der nicht mehr selbstverständlich gehorcht. Sie konfrontiert mit Unsicherheit, mit Warten, mit offenen Fragen. Und sie verlangt, einen Weg zu finden, mit etwas zu leben, das sich nicht einfach reparieren lässt.
Artikel über Syringomyelie sind deshalb immer auch eine Einladung, hinzuschauen. Hinzuschauen auf eine stille Erkrankung, auf unsichtbare Belastungen und auf Menschen, die oft mehr tragen, als man von außen erkennt.
Autor: Mazin Shanyoor
Es gibt Erkrankungen, die in einem einzigen Moment in das Leben schneiden. Ein Unfall. Ein Befund. Ein Ereignis, das sofort alles sortiert. Syringomyelie ist für viele das Gegenteil. Sie ist kein Schnitt, sie ist ein langsames Verschieben. Ein Prozess, der sich im Inneren anbahnt, während man nach außen oft noch ganz normal wirkt. Und genau darin liegt ein Teil ihrer Härte.
Man lebt weiter, man funktioniert weiter, man versucht weiter, während sich gleichzeitig etwas verändert, das man nicht sehen kann, das andere nicht sehen, und das man selbst oft erst spät klar benennen kann.
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- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
