ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ist eine schwerwiegende, komplexe und oft lebensverändernde Erkrankung, die sowohl das Immunsystem als auch das Nervensystem und den Energiestoffwechsel betrifft. Sie ist durch eine anhaltende, tiefe Erschöpfung gekennzeichnet, die selbst durch Ruhe nicht verschwindet und sich nach körperlicher oder geistiger Anstrengung oftmals erheblich verschlimmert. Dieses Leitsymptom, die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), geht häufig mit kognitiven Einschränkungen, Schlafstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kreislaufproblemen sowie einer Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Reizen einher.
Die Ursachen von ME/CFS sind bislang nicht vollständig geklärt. Viele Patientinnen und Patienten berichten von einem Beginn der Erkrankung nach einer Infektion – beispielsweise durch das Epstein-Barr-Virus, Influenza oder SARS-CoV-2 (Long COVID). Forschende gehen davon aus, dass eine Kombination aus genetischer Veranlagung, fehlgesteuerten Immunreaktionen und Störungen der zellulären Energieproduktion eine Rolle spielt.
Trotz der schweren Beeinträchtigungen wird ME/CFS noch immer häufig verkannt oder fälschlich als psychosomatische Störung eingestuft. Dies führt nicht nur zu jahrelangen Fehldiagnosen, sondern auch zu einer erheblichen psychischen Belastung für die Betroffenen. Weltweit sind Schätzungen zufolge mehr als 65 Millionen Menschen betroffen – viele von ihnen in einem Maß, das ein normales Alltagsleben unmöglich macht.
Neue wissenschaftliche Erkenntnisse, insbesondere aus großen genetischen Studien wie der DecodeME-Untersuchung, liefern inzwischen handfeste Belege dafür, dass ME/CFS eine klar biologische Erkrankung ist. Diese Fortschritte sind entscheidend, um die Erkrankung besser zu verstehen, Diagnosekriterien zu verfeinern und endlich wirksame, gezielte Therapien zu entwickeln.
Post-Exertional Malaise (PEM) ist für viele Betroffene das brutalste Merkmal von ME/CFS: Eine massive, oft verzögerte Verschlechterung nach kleinster Belastung, die Stunden, Tage oder Wochen dauern kann.
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- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
ME/CFS ist eine Krankheit, die jede Sprache übersteigt. Sie brennt Menschen aus, ohne sichtbare Verletzungen zu hinterlassen, sie zerstört Energie, ohne Blut fließen zu lassen, und sie trifft Körper und Seele in einer Intensität, die Außenstehende kaum erfassen können.
Betroffene beschreiben ihr Leben, als hätte jemand den Schalter des gesamten Systems auf „Überlastung“ gestellt – Tag für Tag, Nacht für Nacht, ohne Pause, ohne Erholung, ohne Aussicht darauf, dass der Körper sich plötzlich besinnt und wieder funktioniert. ME/CFS fühlt sich für viele an wie Folter.
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- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Es gibt Krankheiten, bei denen das Leiden sofort sichtbar ist. Ein blasser Mensch mit Infusionsständer, ein Verband, eine Schiene, ein Rollstuhl – all das ruft instinktiv Mitgefühl hervor. Man sieht den Schmerz, die Einschränkung, die Verletzlichkeit. ME/CFS ist das Gegenteil davon.
Die Krankheit sitzt tief im Inneren, in den Zellen, im Nervensystem, in der Energieproduktion. Sie beeinflusst jeden Atemzug, jede Bewegung, jeden Gedanken – aber sie lässt sich kaum zeigen.
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- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Es gibt Erschöpfung, die man auskurieren kann: ein paar Nächte schlecht geschlafen, zu viel gearbeitet, ein stressiger Monat – und mit Ruhe, Urlaub und Schlaf wird es langsam besser. Und dann gibt es eine Erschöpfung, die sich völlig anders anfühlt. Sie verschwindet nicht mit Schlaf. Sie reagiert nicht auf „mehr Bewegung“. Sie ist nicht nur Müdigkeit, sondern ein Zusammenbruch der inneren Systeme.
Beim Chronischen Fatigue-Syndrom / ME (Myalgische Enzephalomyelitis) beschreiben viele Betroffene, dass ihr Leben irgendwann in ein „Davor“ und ein „Danach“ zerfällt. Davor gab es Tage, die voll waren – mit Beruf, Familie, Haushalt, Freunden, Hobbys. Man war vielleicht oft müde oder gestresst, aber grundsätzlich belastbar. Danach reicht manchmal ein ganz normaler Alltagsschritt, um deinen Körper und dein Gehirn in die Knie zu zwingen.
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- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Ein historischer Wendepunkt
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) gehört seit Jahrzehnten zu den am meisten missverstandenen Krankheiten. Millionen Betroffene weltweit mussten erleben, dass Beschwerden heruntergespielt oder fälschlich als rein psychische Probleme eingestuft wurden. Die jüngsten Ergebnisse der DecodeME-Studie der University of Edinburgh setzen nun ein klares Signal: Die Krankheit weist nachvollziehbare genetische Grundlagen auf – und damit eine biologische Basis, die das dauerhafte Stigma erschüttert.
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- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
