ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ist eine schwerwiegende, komplexe und oft lebensverändernde Erkrankung, die sowohl das Immunsystem als auch das Nervensystem und den Energiestoffwechsel betrifft. Sie ist durch eine anhaltende, tiefe Erschöpfung gekennzeichnet, die selbst durch Ruhe nicht verschwindet und sich nach körperlicher oder geistiger Anstrengung oftmals erheblich verschlimmert. Dieses Leitsymptom, die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), geht häufig mit kognitiven Einschränkungen, Schlafstörungen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Kreislaufproblemen sowie einer Überempfindlichkeit gegenüber Licht, Geräuschen und Reizen einher.
Die Ursachen von ME/CFS sind bislang nicht vollständig geklärt. Viele Patientinnen und Patienten berichten von einem Beginn der Erkrankung nach einer Infektion – beispielsweise durch das Epstein-Barr-Virus, Influenza oder SARS-CoV-2 (Long COVID). Forschende gehen davon aus, dass eine Kombination aus genetischer Veranlagung, fehlgesteuerten Immunreaktionen und Störungen der zellulären Energieproduktion eine Rolle spielt.
Trotz der schweren Beeinträchtigungen wird ME/CFS noch immer häufig verkannt oder fälschlich als psychosomatische Störung eingestuft. Dies führt nicht nur zu jahrelangen Fehldiagnosen, sondern auch zu einer erheblichen psychischen Belastung für die Betroffenen. Weltweit sind Schätzungen zufolge mehr als 65 Millionen Menschen betroffen – viele von ihnen in einem Maß, das ein normales Alltagsleben unmöglich macht.
Neue wissenschaftliche Erkenntnisse, insbesondere aus großen genetischen Studien wie der DecodeME-Untersuchung, liefern inzwischen handfeste Belege dafür, dass ME/CFS eine klar biologische Erkrankung ist. Diese Fortschritte sind entscheidend, um die Erkrankung besser zu verstehen, Diagnosekriterien zu verfeinern und endlich wirksame, gezielte Therapien zu entwickeln.
Autor: Mazin Shanyoor
Der Verdacht ist oft das Erste, was kommt – noch bevor Hilfe kommt!
Es gibt Krankheiten, die werden erkannt, weil sie sichtbar sind. Man sieht die Wunde, den Verband, die Narbe, den Rollstuhl. Man sieht Blutwerte, Bilder, Befunde. Und selbst wenn man nicht versteht, wie es sich anfühlt, versteht man wenigstens: Da ist etwas, das nicht verhandelbar ist.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
Wenn nicht nur die Kraft verschwindet, sondern die Welt selbst zur Bedrohung wird!
ME/CFS wird noch immer oft so beschrieben, als wäre es vor allem Erschöpfung. Als wäre es „nur“ ein Zustand, in dem die Kraft fehlt, in dem der Körper nicht mehr kann, in dem alles schwerer wird. Und ja: Diese Erschöpfung kann schmerzhaft sein, entwürdigend, absolut. Aber wer ME/CFS darauf reduziert, übersieht etwas, das für viele Betroffene mindestens genauso zerstörerisch ist: die Reizintoleranz.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
Wie eine Krankheit sichtbar wird, wenn man endlich bereit ist, genau hinzusehen!
Es beginnt oft mit einem Wort, das harmlos klingt und doch alles verformt. Müdigkeit. Ein Wort aus dem Alltag, ein Wort, das man kennt, eines, das keinen Schrecken trägt.
Wer müde ist, soll schlafen. Wer erschöpft ist, soll sich erholen.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
Manchmal beginnt es mit einer Hoffnung, die sich ganz logisch anfühlt. Du warst krank, du hattest einen Infekt, du hast dich durch Tage geschleppt, in denen der Körper schwer war und der Kopf leer.
Und dann kommt dieser Moment, auf den man wartet: Der Infekt ist vorbei. Fieber weg. Husten weg. Tests wieder unauffällig. Der Kalender öffnet sich wieder. Menschen sagen Sätze, die wie Türen klingen: „Jetzt geht es bergauf.“ Und du willst ihnen glauben, weil du dir selbst glauben willst, dass der Körper sich wieder fängt.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
ME/CFS hat nicht die eine Ursache. Nach heutigem medizinischem Kenntnisstand entsteht die Erkrankung multifaktoriell – durch das Zusammenwirken mehrerer biologischer Auslöser und Fehlregulationen im Körper. Wichtig ist: ME/CFS ist keine psychosomatische Erkrankung, sondern eine körperliche, chronische Multisystemerkrankung.
Es sieht oft nicht dramatisch aus. Und genau das macht es so brutal.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
Post-Exertional Malaise (PEM) ist für viele Betroffene das brutalste Merkmal von ME/CFS: Eine massive, oft verzögerte Verschlechterung nach kleinster Belastung, die Stunden, Tage oder Wochen dauern kann.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
ME/CFS ist eine Krankheit, die jede Sprache übersteigt. Sie brennt Menschen aus, ohne sichtbare Verletzungen zu hinterlassen, sie zerstört Energie, ohne Blut fließen zu lassen, und sie trifft Körper und Seele in einer Intensität, die Außenstehende kaum erfassen können.
Betroffene beschreiben ihr Leben, als hätte jemand den Schalter des gesamten Systems auf „Überlastung“ gestellt – Tag für Tag, Nacht für Nacht, ohne Pause, ohne Erholung, ohne Aussicht darauf, dass der Körper sich plötzlich besinnt und wieder funktioniert. ME/CFS fühlt sich für viele an wie Folter.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
Es gibt Krankheiten, bei denen das Leiden sofort sichtbar ist. Ein blasser Mensch mit Infusionsständer, ein Verband, eine Schiene, ein Rollstuhl – all das ruft instinktiv Mitgefühl hervor. Man sieht den Schmerz, die Einschränkung, die Verletzlichkeit. ME/CFS ist das Gegenteil davon.
Die Krankheit sitzt tief im Inneren, in den Zellen, im Nervensystem, in der Energieproduktion. Sie beeinflusst jeden Atemzug, jede Bewegung, jeden Gedanken – aber sie lässt sich kaum zeigen.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
Es gibt Erschöpfung, die man auskurieren kann: ein paar Nächte schlecht geschlafen, zu viel gearbeitet, ein stressiger Monat – und mit Ruhe, Urlaub und Schlaf wird es langsam besser. Und dann gibt es eine Erschöpfung, die sich völlig anders anfühlt. Sie verschwindet nicht mit Schlaf. Sie reagiert nicht auf „mehr Bewegung“. Sie ist nicht nur Müdigkeit, sondern ein Zusammenbruch der inneren Systeme.
Beim Chronischen Fatigue-Syndrom / ME (Myalgische Enzephalomyelitis) beschreiben viele Betroffene, dass ihr Leben irgendwann in ein „Davor“ und ein „Danach“ zerfällt. Davor gab es Tage, die voll waren – mit Beruf, Familie, Haushalt, Freunden, Hobbys. Man war vielleicht oft müde oder gestresst, aber grundsätzlich belastbar. Danach reicht manchmal ein ganz normaler Alltagsschritt, um deinen Körper und dein Gehirn in die Knie zu zwingen.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
Autor: Mazin Shanyoor
Ein historischer Wendepunkt
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom) gehört seit Jahrzehnten zu den am meisten missverstandenen Krankheiten. Millionen Betroffene weltweit mussten erleben, dass Beschwerden heruntergespielt oder fälschlich als rein psychische Probleme eingestuft wurden. Die jüngsten Ergebnisse der DecodeME-Studie der University of Edinburgh setzen nun ein klares Signal: Die Krankheit weist nachvollziehbare genetische Grundlagen auf – und damit eine biologische Basis, die das dauerhafte Stigma erschüttert.
- Details
- Geschrieben von: Mazin Shanyoor, Visite-Medizin
