ME/CFS ist eine Krankheit, die jede Sprache übersteigt. Sie brennt Menschen aus, ohne sichtbare Verletzungen zu hinterlassen, sie zerstört Energie, ohne Blut fließen zu lassen, und sie trifft Körper und Seele in einer Intensität, die Außenstehende kaum erfassen können.
Betroffene beschreiben ihr Leben, als hätte jemand den Schalter des gesamten Systems auf „Überlastung“ gestellt – Tag für Tag, Nacht für Nacht, ohne Pause, ohne Erholung, ohne Aussicht darauf, dass der Körper sich plötzlich besinnt und wieder funktioniert. ME/CFS fühlt sich für viele an wie Folter.
Nicht im übertragenen Sinn, nicht als Übertreibung, sondern als das präzise Wort für einen Zustand, der den Menschen alles nimmt, was ihn einmal getragen hat: Kraft, Stabilität, Lebensrhythmus, Sicherheit und das Vertrauen in den eigenen Körper.
Stell dir vor, du wachst jeden Tag in einem Zustand auf, der sich anfühlt wie eine Mischung aus schwerer Grippe, Jetlag, Fieberkrise und einem massiven Erschöpfungseinbruch – und dieser Zustand endet nie. Stell dir vor, jede kleine Anstrengung, jeder Reiz, jeder Gedanke kann eine Verschlechterung auslösen, die dich tagelang oder wochenlang außer Gefecht setzt. Stell dir vor, du bist hellwach im Kopf, aber dein Körper liegt wie in Ketten. Du willst aufstehen, du willst etwas tun, du willst ein normales Gespräch führen – doch dein Körper rebelliert. Nicht still, sondern brutal. ME/CFS zwingt Menschen in ein Dasein, das sie nie gewählt haben, in dem jeder Tag ein Überleben ist und jede Nacht ein Kampf um minimale Ruhe.
Viele Betroffene sagen: „Es ist, als würde der Körper einen bestrafen, nur dafür, dass man existiert.“ Genau in dieser Erfahrung liegt der Kern der Folter.
Der Moment, in dem das Leben bricht
ME/CFS beginnt oft schleichend, manchmal plötzlich, manchmal nach einem Infekt, manchmal nach Stress, manchmal ohne klare erkennbare Ursache. Was jedoch fast alle Betroffene teilen, ist das Gefühl, dass ihr altes Leben in einem einzigen Augenblick zerbrochen ist und nichts mehr so wurde wie vorher. Ein Mensch, der vorher aktiv, leistungsfähig und belastbar war, kann von einem Tag auf den anderen in einen Zustand geraten, in dem selbst Aufstehen, Duschen oder Essen zur Herausforderung wird. Viele erinnern sich an den Moment, als sie zum ersten Mal spürten, dass etwas nicht stimmt: ein Zusammenbruch, eine unerklärliche Schwäche, ein Gefühl, als würde der Körper innerlich kollabieren.
Doch anders als bei vielen Erkrankungen folgt darauf häufig keine schnelle Diagnose, keine klare Behandlung und kein verlässlicher Weg zurück in die Normalität. Stattdessen beginnt ein monatelanger oder jahrelanger Weg, der geprägt ist von Unverständnis, Fehldiagnosen und dem Gefühl, dass niemand begreift, wie ernst der Zustand wirklich ist. Dieses Verlorensein zwischen massiven Symptomen und dem Nicht-Gesehen-Werden ist einer der frühesten Akte der Folter, die diese Krankheit so unerbittlich macht.
Die totale Erschöpfung – ein Zustand jenseits aller Worte
ME/CFS bedeutet nicht einfach, sehr müde zu sein. Es bedeutet nicht nur, erschöpft zu sein, und es bedeutet auch nicht nur, wenig Energie zu haben. All diese Begriffe greifen zu kurz. Die Erschöpfung bei ME/CFS ist so umfassend, dass sie das gesamte System lahmlegt: Muskeln, Nerven, Immunsystem, Stoffwechsel, Kreislauf, Konzentration und Schlaf. Der Körper verliert die Fähigkeit, Energie richtig zu produzieren oder zu nutzen. Man könnte sagen, dass die körperlichen Batterien nicht mehr aufladen, egal wie lange man ruht. Und jeder Versuch, sie ein wenig zu belasten, führt dazu, dass sie noch schneller entladen werden.
Viele Betroffene vergleichen ihren Zustand mit einem inneren Zusammenbruch, der so tief greift, dass selbst das Liegen im Bett Kraft kostet. Das Atmen wirkt schwer, das Denken mühsam, das Sprechen erschöpfend. Das Gefühl, dass selbst ausgedehntes Ruhen oder Schlafen keine echte Erholung bringt, wird zur zentralen Qual. Es ist eine Art innerer Stillstand, eine lähmende Dysfunktion, die nicht übergangen werden kann. Der Körper liegt wie ein Gewicht auf der Seele, ein Käfig, der sich nicht öffnen lässt, egal wie sehr man es versucht.
Post-Exertional Malaise – die Strafe für jede Anstrengung
Eines der brutalsten Symptome von ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, kurz PEM: die massive Verschlechterung nach Belastung. Das bedeutet, dass jede körperliche oder geistige Aktivität – vom Zähneputzen über einen kurzen Weg bis hin zu einem einfachen Gespräch – einen Einbruch auslösen kann, der Betroffene für Stunden, Tage oder Wochen vollständig aus der Bahn wirft. Niemand würde von einer gesunden Person erwarten, dass sie für ein 30-sekündiges Gespräch mehrere Tage völliger Erschöpfung in Kauf nimmt. Für Menschen mit ME/CFS ist genau das Alltag.
Die Krankheit bestraft Aktivitäten, die für alle anderen normal und selbstverständlich sind. Das ist Folter in einer sehr direkten Form. Es entsteht das Gefühl, dass jeder Versuch, ein Stück Normalität zurückzuerobern, mit Schmerzen und weiterer Zerstörung der knappen Restenergie bezahlt werden muss. Post-Exertional Malaise ist ein unsichtbarer Schlag, der immer dann kommt, wenn Betroffene einen kleinen Versuch unternehmen, aus dem engen Rahmen ihres reduzierten Lebens ein wenig auszubrechen. Es ist die körperliche Gewalt der Krankheit, die auf jede Grenzverschiebung mit einer unverhältnismäßigen Reaktion antwortet.
Reize als Angriffe – wenn Licht, Geräusche und Berührungen unerträglich werden
Ein weiteres zentrales Element der Folter ist die extreme Reizüberempfindlichkeit. Menschen mit ME/CFS erleben Licht, Geräusche, Gerüche, Temperaturwechsel, Berührungen oder visuelle Reize so intensiv, dass sie sich wie Attacken anfühlen. Ein Türknallen kann in den Körper fahren wie ein Stromschlag. Tageslicht kann auf der Haut und in den Augen brennen. Stimmen können wie spitze Nadeln im Kopf wirken. Selbst das Rascheln eines Stoffes oder das Summen eines elektrischen Geräts kann zu viel sein.
Die Sinne, die eigentlich Verbindung zur Welt schaffen sollen, werden zu ständigen Quellen von Überlastung und Schmerz. Viele Betroffene verbringen einen Großteil ihres Lebens in abgedunkelten Räumen, nicht aus Depression oder Stimmungslage, sondern aus purer Notwendigkeit. Sie versuchen, die Angriffe der Außenwelt so weit wie möglich zu reduzieren, weil ihr Nervensystem nicht mehr in der Lage ist, Reize zu filtern und zu verarbeiten. Auch das ist eine Form von Folter: nicht fliehen zu können, weil der Körper selbst der Ort der Überlastung ist und es keinen sicheren Rückzugsraum mehr gibt.
Der tägliche Schmerz – Muskeln, Kopf, Gelenke, Nerven
ME/CFS ist häufig von intensiven Schmerzen begleitet. Diese Schmerzen betreffen Muskeln, Gelenke, den Kopf und die Nerven und können in sehr unterschiedlichen Formen auftreten. Sie können brennend, stechend, dumpf, ziehend oder pochend sein. Viele Betroffene sagen, es sei, als würde der Körper einen Zustand von Fieber und Muskelentzündungen simulieren, ohne dass dafür ein äußerer Grund sichtbar wäre. Der Körper fühlt sich schwer, entzündet und überlastet an, obwohl keine Entlastung wirklich Linderung bringt.
Entscheidend ist nicht nur die Intensität dieser Schmerzen, sondern vor allem ihre Dauer. Schmerz, der nicht endet, verwandelt sich in etwas anderes. Er wird zu einer ständigen Hintergrundpräsenz, die alle anderen Erfahrungen überlagert. Ein Körper, der unaufhörlich Alarm sendet, zerstört das Vertrauen in sich selbst. Jeder Tag wird zu einer Abfolge von Aushalten, Einteilen und Ertragen. Schmerz wird nicht mehr zu einem Signal, das vorübergeht, sondern zu einem Zustand, in dem man lebt.
Kognitive Einschränkungen – wenn Denken schwerer wird als Laufen
Neben der körperlichen Erschöpfung sind die kognitiven Einschränkungen für viele Betroffene genauso erschreckend. Brain Fog, Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisprobleme und das Gefühl, geistig ständig durch Nebel zu gehen, gehören für viele zum Alltag. Menschen, die früher komplexe Aufgaben bewältigt, Projekte geleitet oder anspruchsvolle geistige Arbeiten erledigt haben, merken plötzlich, dass sie es kaum schaffen, einen Text zu lesen oder ein Gespräch über mehrere Minuten konzentriert zu verfolgen.
Die Fähigkeit, komplex zu denken, sich Dinge zu merken oder geistig flexibel zu reagieren, bricht weg. Gedanken lösen sich auf, bevor sie fertig sind. Wörter verschwinden mitten im Satz. Zusammenhänge entgleiten, als wären sie nie da gewesen. Viele beschreiben es so: Es ist, als würde der Kopf in Watte stecken. Man weiß, dass man einmal klar, schnell und strukturiert denken konnte, aber man kommt nicht mehr an diese Fähigkeit heran. Dieser Verlust greift tief in die Identität ein, weil er nicht nur den Alltag, sondern auch das Selbstbild als denkender, reflektierender Mensch infrage stellt.
Isolation – der Rückzug, den niemand wählt
ME/CFS verwandelt das Zuhause oft in eine Art Gefängnis. Viele Betroffene verlassen die Wohnung nur selten oder gar nicht mehr. Manche schaffen es nicht einmal mehr, aus dem Bett aufzustehen. Freunde, Familie, Kollegen und Bekannte verschwinden nach und nach aus dem Alltag, nicht unbedingt absichtlich, sondern weil der Kontakt immer schwieriger zu gestalten ist. Ein Treffen, ein Anruf, ein Besuch – all das kann so viel Energie kosten, dass es Tage der Verschlechterung nach sich zieht.
Die Isolation ist damit keine freiwillige Entscheidung, sondern eine körperlich erzwungene Konsequenz der Krankheit. Dieser Rückzug wird von außen häufig missverstanden. Es entstehen leicht Bilder von sozialem Rückzug, Antriebslosigkeit oder Depression, obwohl die Ursache in der Energiezerstörung des Körpers liegt. Der Körper ist nicht unterfordert, sondern permanent überlastet. Der Rückzug ist deshalb kein Zeichen von Schwäche, sondern ein Schutzmechanismus, um überhaupt ein Minimum an Funktionsfähigkeit aufrechtzuerhalten.
Die Unsichtbarkeit der Krankheit – ein zweiter Schmerz
ME/CFS ist unsichtbar. Es gibt keine Schwellungen, keine offenen Wunden, keine typischen äußeren Zeichen, die sofort erklären, wie schlecht es dem Betroffenen geht. Laborwerte sind oft unauffällig oder nicht eindeutig. Bildgebende Verfahren zeigen meist nichts, was der Schwere des Leidens entspricht. Genau diese Unsichtbarkeit macht es so schwer, Hilfe zu bekommen und verstanden zu werden.
Viele Betroffene erleben eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken. Sie berichten ausführlich über ihre Symptome – die massive Erschöpfung, die Post-Exertional Malaise, die Schmerzen, die Überreizung, die kognitiven Probleme – und stoßen trotzdem immer wieder auf Zweifel. Sie hören Sätze wie: „Sie müssen sich mehr bewegen“, obwohl Bewegung ihre Symptome massiv verschlechtern kann. Oder sie hören: „Das ist psychisch“, obwohl sie ihren Körper sehr genau spüren und wissen, dass hier ein körperliches System aus dem Ruder gelaufen ist.
Dieses Nicht-Gesehen-Werden ist ein zweiter Schmerz, der zur eigentlichen Krankheit hinzukommt. Er untergräbt das Vertrauen in das medizinische System, in die Gesellschaft und manchmal sogar in sich selbst. Wenn das, was man erlebt, immer wieder relativiert oder falsch eingeordnet wird, wird das Leiden schwerer. Es entsteht das Gefühl, gleichzeitig gegen die Krankheit und gegen das Unverständnis der Umwelt kämpfen zu müssen.
Der Verlust von Stabilität, Identität und Zukunft
ME/CFS zerstört Lebenspläne. Arbeit wird unmöglich oder nur noch in extrem reduziertem Umfang machbar. Ausbildung, Studium oder berufliche Weiterentwicklung müssen abgebrochen oder stark eingeschränkt werden. Projekte, die einmal wichtig waren, bleiben liegen. Rollen, die man im Leben innehatte – als Berufstätige, Elternteil, Partner, Freundin oder Kollege – verändern sich oder brechen weg.
Der Alltag schrumpft auf ein Minimum. Viele Betroffene berichten, dass ihr Leben sich auf einige wenige Aktivitäten am Tag reduziert: aufstehen, etwas essen, vielleicht kurz sprechen, wieder ruhen. Alles andere ist zu viel. Daraus entsteht eine tiefe Verunsicherung: Wer bin ich, wenn ich nicht mehr arbeiten, nicht mehr aktiv sein, nicht mehr teilnehmen kann? Welche Zukunft habe ich, wenn mein Körper nicht verlässlich ist? Welche Pläne darf ich noch machen, wenn ich nicht weiß, wie es mir in zwei Stunden gehen wird?
Viele erleben parallel dazu eine Trauer um ihr altes Leben. Es ist eine sehr reale Form von Verlust, auch wenn niemand gestorben ist. Das frühere Ich – mit Energie, Plänen, Hobbys, Spontaneität und Freiheit – ist verschwunden. Die Trauer darum ist keine Übertreibung, sondern eine natürliche Reaktion. ME/CFS ist damit nicht nur eine körperliche, sondern auch eine existenzielle Erschütterung.
Warum der Begriff „Folter“ so treffend ist
Folter bedeutet, einem Zustand ausgeliefert zu sein, den man nicht beenden kann. Es bedeutet, dass Schmerzen, Überforderung oder Angst bewusst oder unbewusst aufrechterhalten werden, ohne dass die betroffene Person eine Möglichkeit hat, sich zu entziehen. Bei ME/CFS erleben viele Menschen etwas sehr Ähnliches – nicht, weil jemand sie aktiv quält, sondern weil ihr Körper sie in einem Zustand festhält, aus dem es keinen einfachen Ausweg gibt.
Der Körper zwingt Betroffene in eine Dunkelheit, die sie nie gewählt haben. Sie verbringen Tage, Wochen und Monate in Räumen, in denen sie vor Reizen geschützt sind, aber gleichzeitig kaum am Leben außerhalb teilnehmen können.
Jede Bewegung, jeder Gedanke und jeder Reiz kann neue Qualen auslösen, sei es als Schmerz, als Erschöpfungs-Crash oder als völlige Überforderung des Nervensystems.
Erholung funktioniert kaum oder gar nicht, zumindest nicht so, wie man es von anderen Erkrankungen kennt. Schlaf bringt keine wirkliche Erneuerung, und Ruhe ist keine Garantie dafür, dass sich der Zustand stabilisiert.
Oft ist es eher so, dass Betroffene lernen müssen, jede noch so kleine Aktivität streng zu dosieren, um nicht in neue Abstürze zu geraten.
Der Schmerz endet nicht einfach. Er nimmt vielleicht in Wellen zu und ab, aber er verschwindet selten vollständig. Diese Unberechenbarkeit, gepaart mit der Dauer, ist ein wesentlicher Aspekt der Foltererfahrung.
Es gibt keinen klaren Zeitpunkt, an dem Betroffene sagen können: „Ab morgen wird es besser.“ Stattdessen leben sie in einem offenen, unbestimmten Zustand ohne verlässliche Perspektive.
Die Krankheit bricht Menschen, ohne sichtbare Spuren zu hinterlassen. Es gibt keine offensichtlichen Zeichen, keine Verbände und keine Narben, die erklären würden, warum jemand so leidet.
Diese Unsichtbarkeit verstärkt das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden und mit dem ganzen Ausmaß des eigenen Leidens allein zu sein.
Die Umwelt versteht selten, was wirklich passiert. Viele Betroffene spüren, dass ihr Umfeld die Dimension der Erkrankung nicht erfassen kann oder will. Das führt dazu, dass sie sich zusätzlich rechtfertigen, erklären und verteidigen müssen, obwohl ihnen dafür oft die Kraft fehlt.
Auch das ist eine Form von innerer Zermürbung, die sich wie psychische Folter anfühlen kann. All diese Aspekte zusammengenommen machen verständlich, warum der Begriff „Folter“ vielen Betroffenen aus der Seele spricht. Er benennt die Härte, die Dauer, die Ausweglosigkeit und die tiefgreifende Zerstörung, die ME/CFS mit sich bringt.
Der tägliche Kampf der Betroffenen – ein stiller Akt von Würde
Trotz all dieser Härte zeigen Menschen mit ME/CFS eine außergewöhnliche Stärke. Sie wachen jeden Tag in einem Zustand auf, in dem viele andere Menschen sofort den Notarzt rufen würden. Sie tragen Schmerzen, die nicht gesehen werden. Sie ertragen Erschöpfung, die für andere nur schwer vorstellbar ist. Sie halten eine Stille aus, die sie nicht gewählt haben, und sie kämpfen im eigenen Körper um jedes kleine Stück Normalität.
Jede Bewegung, die sie schaffen, ist ein Akt von Mut. Jedes Gespräch, das sie führen, ist Ausdruck von Willen und Verbundenheit, obwohl schon wenige Sätze sie erschöpfen können. Jede Entscheidung, sich abzugrenzen und Nein zu sagen, um die begrenzte Energie zu schützen, ist eine Form von Selbstfürsorge, die enorme innere Klarheit verlangt.
Diese Menschen sind nicht schwach. Im Gegenteil: Sie zeigen eine Form von innerer Widerstandskraft, die selten benannt wird, weil sie sich nicht laut und sichtbar ausdrückt. Ihre Stärke liegt im Aushalten, im Weiteratmen, im Ertragen und im Wiederaufstehen – im Rahmen dessen, was überhaupt noch möglich ist.
Ein Schluss, der kein falsches Versprechen macht
ME/CFS ist eine der grausamsten chronischen Erkrankungen unserer Zeit – nicht nur, weil sie körperlich so zerstörerisch ist, sondern auch, weil sie so unsichtbar bleibt und so wenig verstanden wird. Der Vergleich mit Folter ist keine Übertreibung und keine dramatische sprachliche Zuspitzung, sondern für viele Betroffene ein ehrlicher Ausdruck dessen, was sie tagtäglich erleben.
Wer mit ME/CFS lebt, lebt in einer Form des ständigen Aushaltens. Nicht, weil er das will, sondern weil sein Körper ihn dazu zwingt. Dieser Kampf verdient Respekt, Anerkennung und eine medizinische wie gesellschaftliche Aufmerksamkeit, die der Schwere der Erkrankung gerecht wird. Es braucht Forschung, die die Ursachen klärt und wirksame Therapien entwickelt. Es braucht Ärztinnen und Ärzte, die zuhören und ernst nehmen. Und es braucht eine Umgebung, die versteht, dass ME/CFS kein Ausdruck von Schwäche, Faulheit oder fehlendem Willen ist, sondern ein täglicher Überlebenskampf.
Die Menschen, die mit ME/CFS leben, sind keine Randfiguren. Sie sind mitten unter uns, nur oft unsichtbar. Ihre Geschichten, ihre Erschöpfung, ihre Schmerzen und ihr stiller Widerstand verdienen es, erzählt und gehört zu werden. Wenn man ihnen zuhört, merkt man: Sie sind Überlebende einer Erkrankung, die ihnen mehr zumutet, als ein menschlicher Körper und eine menschliche Seele dauerhaft ertragen sollten.
