Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, bei der das Immunsystem kleine Zellansammlungen bildet, sogenannte Granulome. In vielen Fällen bildet sich die Krankheit innerhalb weniger Monate bis Jahre von selbst zurück. Bei manchen Betroffenen bleibt sie jedoch bestehen und geht in eine chronische Form über. Von einer chronischen Sarkoidose spricht man, wenn die Entzündung länger als zwei Jahre anhält oder sich trotz Behandlung nicht vollständig zurückbildet.
Ursachen und Entstehung
Die genaue Ursache ist bis heute nicht eindeutig geklärt. Vermutlich handelt es sich um eine fehlgesteuerte Immunreaktion, die durch genetische Faktoren und äußere Einflüsse beeinflusst wird. Warum die Erkrankung bei manchen Menschen wieder abklingt, während sie bei anderen in einen chronischen Verlauf übergeht, ist bislang nicht sicher verstanden. Klar ist jedoch, dass bestimmte Risikofaktoren wie ein schwerer Anfangsverlauf, eine ausgeprägte Lungenbeteiligung oder die Beteiligung anderer Organe das Risiko erhöhen.
Typische Beschwerden
Die Beschwerden bei chronischer Sarkoidose hängen stark davon ab, welche Organe betroffen sind. Besonders häufig ist die Lunge involviert. Betroffene leiden dann unter anhaltendem Husten, zunehmender Atemnot und manchmal auch einem Druck- oder Engegefühl in der Brust. Mit der Zeit kann sich eine Vernarbung des Lungengewebes entwickeln, die als Lungenfibrose bezeichnet wird und die Atmung dauerhaft einschränkt.
Auch andere Organe können beteiligt sein. Manche Patienten entwickeln eine chronische Augenentzündung, die unbehandelt das Sehvermögen gefährden kann. Bei einer Herzbeteiligung treten Herzrhythmusstörungen oder eine Herzschwäche auf, was lebensbedrohlich sein kann. Die Haut kann mit dauerhaften Verfärbungen oder Knoten reagieren. Typisch sind zudem unspezifische Allgemeinsymptome wie Müdigkeit, Nachtschweiß oder eine verminderte Belastbarkeit, die die Lebensqualität spürbar einschränken können.
Diagnose und Verlaufskontrolle
Die Diagnose einer chronischen Sarkoidose baut auf verschiedenen Untersuchungen auf. Bildgebende Verfahren wie Röntgen und CT zeigen Veränderungen in der Lunge. Lungenfunktionstests machen sichtbar, wie stark die Atmung eingeschränkt ist. Blutwerte können zusätzliche Hinweise geben, reichen aber allein nicht für eine Diagnose. Häufig wird eine Gewebeprobe entnommen, um die typischen Granulome nachzuweisen.
Da die chronische Sarkoidose über Jahre hinweg bestehen kann, sind regelmäßige Kontrollen entscheidend. Sie helfen, den Krankheitsverlauf einzuschätzen, das Fortschreiten rechtzeitig zu erkennen und die Behandlung daran anzupassen.
Behandlungsmöglichkeiten
Die Therapie der chronischen Sarkoidose richtet sich nach Schweregrad, Organbeteiligung und Verträglichkeit.
Glukokortikoide
Meist wird die Behandlung mit Glukokortikoiden begonnen. Am häufigsten kommt Prednisolon (z. B. Decortin®, Prednisolon-ratiopharm®) zum Einsatz, manchmal auch Methylprednisolon (Urbason®).
Vorteile: Diese Medikamente wirken schnell und zuverlässig entzündungshemmend. Oft bessern sich Husten, Atemnot oder Hautveränderungen bereits nach wenigen Tagen bis Wochen. Glukokortikoide sind daher besonders wirksam in akuten Phasen und können das Fortschreiten der Erkrankung eindämmen.
Nachteile: Bei längerer Einnahme können sie erhebliche Nebenwirkungen verursachen. Dazu gehören Gewichtszunahme, gesteigerter Appetit, Bluthochdruck, Diabetes, Osteoporose, Hautverdünnung, erhöhte Infektanfälligkeit und Stimmungsschwankungen. Daher wird versucht, die Dosis so niedrig wie möglich zu halten und sie schrittweise zu reduzieren, sobald es der Krankheitsverlauf erlaubt.
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Immunsuppressiva
Wenn Kortison allein nicht ausreicht oder zu viele Nebenwirkungen auftreten, werden Immunsuppressiva eingesetzt. Dazu zählen Methotrexat (Lantarel®, Methotrexat HEXAL®), Azathioprin (Imurek®) und Mycophenolatmofetil (CellCept®).
Vorteile: Diese Medikamente ermöglichen es, die Kortisondosis zu verringern, wodurch Nebenwirkungen des Kortisons reduziert werden können. Sie wirken längerfristig stabilisierend und verhindern, dass die Krankheit immer wieder aufflammt.
Nachteile: Die Wirkung setzt oft erst nach mehreren Wochen oder Monaten ein, was Geduld erfordert. Zudem schwächen sie das Immunsystem, sodass Infektionen häufiger auftreten können. Regelmäßige Blutkontrollen sind notwendig, weil sie das Blutbild verändern und die Leber belasten können. Methotrexat kann Übelkeit und Müdigkeit verursachen und ist in der Schwangerschaft kontraindiziert. Azathioprin kann zu Magen-Darm-Beschwerden, Haarausfall oder einer erhöhten Anfälligkeit für bestimmte Krebsarten führen, wenn es über viele Jahre gegeben wird.
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Biologika
Für Patienten mit besonders schwerer oder therapieresistenter Sarkoidose werden in spezialisierten Zentren Biologika eingesetzt, vor allem TNF-Alpha-Hemmer wie Infliximab (Remicade®, Biosimilars) oder Adalimumab (Humira®, Biosimilars).
Vorteile: Biologika wirken gezielt auf bestimmte Botenstoffe des Immunsystems. Sie können helfen, wenn klassische Therapien nicht greifen, und haben in vielen Fällen eine deutliche Verbesserung von Lungen- oder Augenbeteiligungen gezeigt.
Nachteile: Sie sind teuer, müssen als Infusion oder Spritze verabreicht werden und erfordern eine engmaschige ärztliche Kontrolle. Sie können das Risiko für Infektionen, insbesondere Tuberkulose und andere schwerwiegende Infektionen, deutlich erhöhen. Außerdem sind sie nicht für alle Patienten zugelassen und werden nur in besonderen Fällen eingesetzt.
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Begleittherapien
Oft sind zusätzliche Maßnahmen notwendig, die nicht direkt gegen die Entzündung wirken, aber wichtige Folgen der Erkrankung oder ihrer Behandlung abfangen. Bei Augenentzündungen helfen kortisonhaltige Augentropfen wie Inflanefran forte®. Bei Herzrhythmusstörungen können Antiarrhythmika oder ein Schrittmacher erforderlich sein. Wenn Kortison über längere Zeit eingenommen wird, steigt das Risiko für Osteoporose. In solchen Fällen wird häufig eine Kombination aus Vitamin D, Kalzium und Bisphosphonaten wie Alendronsäure (Fosamax®) oder Risedronsäure (Actonel®) empfohlen.
Auch unterstützende Therapien wie Atemphysiotherapie, Bewegungstraining oder psychologische Begleitung sind wichtige Bestandteile. Sie haben zwar keine direkten Nebenwirkungen, erfordern aber Engagement und Geduld im Alltag.
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Leben mit chronischer Sarkoidose
Die Diagnose einer chronischen Sarkoidose bedeutet für viele Patienten, dass sie lernen müssen, mit einer langfristigen Erkrankung zu leben. Das ist oft eine Herausforderung – nicht nur körperlich, sondern auch emotional. Die Ungewissheit, wie sich die Krankheit entwickelt, kann belastend sein. Deshalb sind eine enge ärztliche Begleitung und eine gute Patientenaufklärung besonders wichtig.
Viele Menschen profitieren von einem strukturierten Alltag, in dem Bewegung, Ruhephasen und gesunde Ernährung Platz finden. Austausch mit anderen Betroffenen in Selbsthilfegruppen kann entlastend wirken, weil Erfahrungen geteilt und Verständnis gefunden werden. Auch kleine Routinen – wie regelmäßige Spaziergänge, Atemübungen oder das Führen eines Symptomtagebuchs – können helfen, mehr Stabilität zu gewinnen.
Prognose
Die chronische Sarkoidose kann in manchen Fällen über Jahre stabil bleiben, ohne dass sich die Beschwerden verschlechtern. Bei anderen schreitet sie langsam voran und führt zu bleibenden Organschäden, vor allem an der Lunge. Die Prognose hängt stark von der individuellen Ausprägung und der Behandlung ab. Je früher die Erkrankung erkannt und kontrolliert wird, desto besser stehen die Chancen, schwerwiegende Folgen zu vermeiden.
