Warum die DecodeME-Studie auch für Menschen mit Fibromyalgie wichtig ist

Gemeinsame Herausforderungen bei ME/CFS und Fibromyalgie

Seit Jahrzehnten kämpfen Betroffene von ME/CFS und Fibromyalgie mit denselben Hürden: fehlende Anerkennung, mangelhafte Forschung und das ständige Stigma, dass ihre Beschwerden „nur psychisch“ seien. Beide Erkrankungen teilen nicht nur ähnliche Symptome wie anhaltende Erschöpfung, diffuse Schmerzen und kognitive Einschränkungen, sondern auch die Erfahrung, in der medizinischen Welt oft nicht ernst genommen zu werden.

Was ist ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) ist eine schwerwiegende, komplexe und häufig lebensverändernde Erkrankung, die mehrere Körpersysteme betrifft – insbesondere das Immunsystem, das Nervensystem und den Energiestoffwechsel. Charakteristisch ist eine tiefe, krankhafte Erschöpfung, die nicht durch Schlaf oder Ruhe verschwindet und sich nach selbst geringen körperlichen oder geistigen Belastungen oft dramatisch verschlechtert. Dieses zentrale Merkmal wird als Post-Exertional Malaise (PEM) bezeichnet und gilt als diagnostischer Kernpunkt. PEM bedeutet nicht nur „Müdigkeit“, sondern einen verzögerten und teils langanhaltenden Zusammenbruch der körperlichen und geistigen Belastbarkeit, der Tage, Wochen oder sogar länger anhalten kann.

Neben PEM treten eine Vielzahl weiterer Symptome auf, die sich in Art und Schwere von Person zu Person unterscheiden können. Häufig sind kognitive Einschränkungen („Brain Fog“), Schlafstörungen, chronische Schmerzen, Kreislaufprobleme, Überempfindlichkeiten gegenüber Reizen sowie neurologische Beschwerden.

Die Ursachen sind noch nicht abschließend geklärt. Viele Betroffene berichten, dass die Erkrankung nach einer Infektion begann. Forschende vermuten ein Zusammenspiel aus genetischer Veranlagung, fehlgesteuerten Immunprozessen, Störungen der Energieproduktion und Veränderungen im Nervensystem. Neuere genetische Studien wie DecodeME liefern Hinweise, dass bestimmte Genvarianten das Risiko erhöhen können, an ME/CFS zu erkranken.

Trotz der Schwere der Symptome wird ME/CFS oft verkannt oder als psychosomatisch eingestuft – mit gravierenden Folgen: jahrelange Fehldiagnosen, ungeeignete Behandlungen und massiver Verlust an Lebensqualität.

Warum die DecodeME-Studie ein Wendepunkt ist

Die DecodeME-Studie ist der bislang größte genetische Forschungsansatz zu ME/CFS – und sie bringt etwas ans Licht, das auch für Menschen mit Fibromyalgie von Bedeutung ist: Sie liefert klare, biologisch messbare Hinweise darauf, dass ME/CFS eine körperlich begründete Erkrankung ist.

Unklare Grenzen zwischen beiden Erkrankungen

In der Praxis sind die Grenzen zwischen ME/CFS und Fibromyalgie oft unscharf. Viele Betroffene erhalten im Laufe der Zeit unterschiedliche Diagnosen – mal ME/CFS, mal Fibromyalgie, manchmal sogar beides. Das liegt nicht nur an der Symptomüberschneidung, sondern auch an fehlenden objektiven Diagnosekriterien. Ärztinnen und Ärzte greifen häufig zu Ausschlussdiagnosen, was Fehleinschätzungen begünstigt.

Folgen der Fehldiagnosen und Stigmatisierung

Für Betroffene von ME/CFS und Fibromyalgie sind Fehldiagnosen nicht nur ein medizinisches Problem – sie sind oft der Beginn eines langen, kräftezehrenden Kampfes um Anerkennung und angemessene Versorgung. Wird die Erkrankung verkannt oder als „rein psychisch“ eingestuft, bedeutet das in vielen Fällen, dass wichtige medizinische Untersuchungen unterbleiben, potenziell hilfreiche Therapien gar nicht erst in Betracht gezogen werden und stattdessen Maßnahmen empfohlen werden, die den Gesundheitszustand verschlechtern können.

Ein häufiges Beispiel ist der Ratschlag zu gesteigerter körperlicher Aktivität oder strukturiertem Ausdauertraining. Während Bewegung für viele Krankheiten sinnvoll ist, kann sie bei ME/CFS und teils auch bei Fibromyalgie zu schweren Rückfällen führen. Das zentrale Leitsymptom Post-Exertional Malaise sorgt dafür, dass selbst leichte Überlastung – etwa ein kurzer Spaziergang, Hausarbeit oder ein längeres Gespräch – tagelange Verschlechterungen auslösen kann. Wird dies nicht erkannt, geraten Betroffene in einen Teufelskreis aus Überforderung und Verschlechterung.

Hinzu kommt die psychische Belastung: Wer wiederholt hört, dass die Symptome „nur Stress“ oder „Einbildung“ seien, beginnt nicht selten, an sich selbst zu zweifeln. Manche ziehen sich aus Angst vor Unverständnis von Familie, Freundeskreis oder Kollegium zurück. Dieser soziale Rückzug verstärkt die Isolation, die die Krankheit ohnehin schon mit sich bringt. Besonders verletzend ist, dass dieses Stigma oft von den Menschen ausgeht, von denen Betroffene eigentlich Hilfe erwarten – Ärztinnen, Ärzten, Gutachtern oder medizinischen Diensten.

Auch auf beruflicher und finanzieller Ebene haben Fehldiagnosen gravierende Konsequenzen. Ohne eine klare medizinische Anerkennung fällt es schwer, Krankengeld, Rehabilitationsmaßnahmen oder eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen. In manchen Fällen führen unzureichende ärztliche Berichte sogar dazu, dass Unterstützungsleistungen ganz verweigert werden.

Letztlich bedeutet die Kombination aus medizinischer Fehleinschätzung, mangelnder sozialer Unterstützung und fehlenden Ressourcen, dass viele Betroffene nicht nur mit ihrer Krankheit kämpfen, sondern zusätzlich gegen ein System, das ihre Realität in Frage stellt. Diese doppelte Belastung – Krankheit plus Stigma – ist einer der Hauptgründe, warum ME/CFS und Fibromyalgie so häufig zu langjähriger Arbeitsunfähigkeit und sozialer Isolation führen.

Die wissenschaftliche Bestätigung der biologischen Grundlage

Die DecodeME-Studie zeigt, dass bei ME/CFS genetische Veränderungen existieren, die nicht mit psychischen Erkrankungen übereinstimmen. Damit belegt sie eindeutig: Wir haben es hier nicht mit einer Frage der Einstellung oder Willenskraft zu tun, sondern mit einer biologisch verankerten Störung, die Immunsystem, Nervensystem und Energieverarbeitung betrifft.

Bedeutung für die Fibromyalgie-Forschung

Für Menschen mit Fibromyalgie ist diese Erkenntnis bedeutsam. Auch wenn Fibromyalgie in der DecodeME-Studie nicht direkt untersucht wurde, macht der Durchbruch deutlich: Komplexe, bislang schlecht verstandene Erkrankungen können eine klare biologische Grundlage haben. Die Studie schafft einen Präzedenzfall und zeigt, dass tiefgehende Forschung Mythen widerlegen kann.

Sie eröffnet neue Perspektiven: mehr Forschungsgelder, gezielte Studien nach biologischen Markern und ein Umdenken in der klinischen Praxis. Was heute für ME/CFS entdeckt wird, könnte morgen helfen, die Mechanismen hinter Fibromyalgie zu verstehen und die unsichere Grenze zwischen beiden Erkrankungen klarer zu ziehen.

Schlussgedanke – Mehr als Wissenschaft

Am Ende geht es nicht nur um Forschung. Es geht um Respekt, Gerechtigkeit und das Recht auf eine Behandlung, die auf Fakten basiert. Die DecodeME-Studie sendet eine Botschaft an alle Betroffenen chronischer, oft verkannt Erkrankungen: Euer Leiden ist real. Eure Krankheit verdient Forschung. Und es gibt Hoffnung, dass ihr eines Tages so ernst genommen werdet, wie ihr es von Anfang an verdient habt.