Autor: Mazin Shanyoor
Es gibt Krankheiten, die man zeigen kann. Ein Blutwert, ein Bild, ein Befund – etwas, das auch für andere „eindeutig“ ist. Und es gibt Krankheiten, die man vor allem fühlt. Jeden Tag. In jeder Bewegung. In jeder Nacht. In jedem Versuch, normal zu funktion
Fibromyalgie gehört zu dieser zweiten Gruppe. Nicht, weil sie weniger real wäre – sondern weil sie sich dem entzieht, was im Alltag und leider auch in vielen Praxen als „Beweis“ gilt.
Viele Betroffene erleben deshalb nicht nur Schmerzen, sondern auch etwas Zweites, das oft genauso wehtut: Zweifel. Nicht nur der Zweifel anderer, sondern irgendwann auch der eigene.
Und genau das macht Fibromyalgie so belastend: Du kämpfst nicht nur mit Symptomen. Du kämpfst auch um Anerkennung. Um Sprache. Um Worte, die erklären, was in dir passiert, wenn außen scheinbar alles ruhig ist.
Unsichtbarkeit – wenn der Körper schreit und niemand etwas sieht
Viele Betroffene beschreiben Fibromyalgie nicht als „Schmerz“ im klassischen Sinn, nicht als einen klaren Punkt, den man zeigen kann, nicht als eine Stelle, die man behandeln, eincremen, ruhigstellen oder operieren könnte. Es ist eher ein Zustand, der sich über den Körper legt wie eine zweite Schicht – mal dünn, mal schwer, aber selten ganz weg. Ein Brennen, das nicht „heiß“ ist, sondern nervig und tief. Ein Ziehen, das nicht nach Sport klingt, sondern nach Überforderung. Ein Stechen, das kommt und geht, ohne erkennbaren Auslöser. Ein Drücken, als würde der Körper ständig „zu eng“ sein, als gäbe es keine Position, die wirklich Entlastung bringt.
Und das Gemeine daran ist: Du kannst dabei ganz normal aussehen. Du kannst geschniegelt wirken, geschniegelt sein müssen, weil du arbeiten gehst, weil du Kinder abholst, weil du Termine hast, weil niemand deinen Alltag übernimmt. Du kannst sogar lachen, weil du dich anständig verhalten willst, weil du nicht ständig über Beschwerden sprechen willst, weil du versuchst, dich selbst zu schützen – vor dem, was passiert, wenn du die Wahrheit in voller Größe zeigst. Nach außen wirkt es dann oft so, als sei alles in Ordnung. Und innen kostet dich genau dieses „In-Ordnung-Wirken“ so viel Kraft, dass du manchmal später nicht mehr weißt, wofür du sie eigentlich ausgegeben hast.
Viele Betroffene kennen dieses paradoxe Gefühl: Der Körper ist laut, aber das Leben verlangt, leise zu bleiben.
Diese Unsichtbarkeit ist nicht nur ein medizinisches Problem. Sie ist ein emotionales Problem. Ein Beziehungsproblem. Ein Identitätsproblem. Denn in einer Welt, die Krankheit gern an etwas Sichtbares bindet, gerät Unsichtbarkeit schnell in Verdacht. Was man nicht sieht, wird leichter relativiert. Was man nicht messen kann, wird leichter psychologisiert. Was nicht in eine klare Schublade passt, wird schneller zu einer „Befindlichkeit“, zu etwas, das man mit Urlaub, Schlaf, weniger Stress oder mehr Disziplin lösen könne.
Das klingt manchmal sogar freundlich: „Du musst dich mehr schonen.“ „Du musst mal raus.“ „Du solltest dich nicht so reinsteigern.“
Aber für Betroffene ist es häufig wie ein leiser Vorwurf: Wenn es dir nicht besser geht, machst du es nicht richtig.
Und genau an dieser Stelle passiert etwas, das tiefer geht als viele denken: Du merkst, dass du dich erklären musst. Nicht einmal. Nicht zweimal. Sondern immer wieder. Du erzählst von Schmerzen, und das Gegenüber hört „Verspannung“. Du sprichst von Erschöpfung, und jemand übersetzt es in „Müdigkeit“ – so eine Müdigkeit, die man mit einer guten Nacht beheben könne. Du beschreibst Brain Fog, diese schwere, zähe Unklarheit im Kopf, die Konzentration frisst und Wörter verschwinden lässt – und jemand sagt: „Das kenne ich auch, wenn ich Stress habe.“
Das ist selten böse gemeint. Aber es trifft. Weil es dein Erleben verkleinert. Weil es die Besonderheit deines Zustands übermalt mit etwas Alltäglichem. Und weil du in solchen Momenten spürst: Die andere Person kann es nicht greifen. Und was man nicht greifen kann, wird schnell als „nicht so schlimm“ eingeordnet.
Noch belastender wird es, wenn du merkst, dass sich der Ton verändert, sobald du öfter darüber sprichst. Am Anfang gibt es vielleicht Mitgefühl. Später kommt Ungeduld. Oder dieses ungesagte „Schon wieder?“. Oder das stille Ausweichen. Viele Betroffene beschreiben, dass sie irgendwann das Gefühl bekommen, sie müssten die Krankheit „dosieren“, damit sie niemanden überfordert. Du erzählst nur einen Teil. Du lässt die schlimmsten Tage weg. Du sagst „geht schon“, obwohl du innerlich eher sagst: „Ich halte gerade nur durch.“
Und genau daraus entsteht ein bitteres Dilemma:
Wenn du dich zusammenreißt, denkt man, es geht dir doch gut. Du wirkst ja stabil. Du bist ja da. Du lächelst ja. Also kann es so schlimm nicht sein.
Wenn du dich zeigst, wie schlecht es dir geht, denkt man, du übertreibst. Dann wirkst du „dramatisch“, „empfindlich“, „nicht belastbar“. Und im schlimmsten Fall rutscht das Gespräch in die Richtung, die Betroffene so fürchten: „Vielleicht ist das ja doch etwas Psychisches.“
Du kannst also kaum gewinnen. Und dieses Gefühl, in keiner Version von dir selbst glaubwürdig zu sein, macht etwas mit einem Menschen. Es macht vorsichtig. Es macht still. Es macht einsam.
Viele werden irgendwann leise. Nicht, weil es besser geworden ist. Sondern weil die Kraft fehlt, ständig zu erklären. Weil es weh tut, jedes Mal gegen eine unsichtbare Wand zu sprechen. Weil man irgendwann spürt: Ich kann meinen Schmerz tragen. Aber ich kann es nicht mehr ertragen, dass er immer wieder infrage gestellt wird.
Und dann passiert etwas besonders Trauriges: Du beginnst, nicht nur vor anderen zu schweigen, sondern auch vor dir selbst. Du zweifelst. Du fragst dich, ob du dich anstellst. Ob du zu wenig versuchst. Ob du „zu weich“ bist. Diese Selbstzweifel sind keine Charakterfrage. Sie sind die logische Folge davon, wenn ein Mensch über lange Zeit spürt, dass seine Realität nicht gespiegelt wird.
Fibromyalgie ist nicht nur unsichtbar – sie macht dich oft auch unsicher in deiner eigenen Wahrheit. Und genau deshalb ist dieser Abschnitt so wichtig: Weil Unsichtbarkeit nicht bedeutet, dass nichts da ist. Sie bedeutet nur, dass du etwas trägst, das andere nicht sehen können.
Die Arztodyssee – Hoffnung, neue Tests, und jedes Mal ein Stück weniger Vertrauen
Vor der Diagnose steht oft ein langer Weg. Nicht selten Jahre. Und dieser Weg ist emotional eine Achterbahnfahrt, die kaum jemand von außen versteht.
Du gehst zum Arzt, weil du Hilfe willst. Weil du glaubst: „Wenn ich das gut beschreibe, findet man heraus, was los ist.“ Dann kommen Untersuchungen. Blut wird abgenommen. Bilder werden gemacht. Du wartest. Du hoffst. Du hältst dich an dem Gedanken fest, dass es eine Ursache geben muss – etwas, das man finden kann, etwas, das man behandeln kann.
Und dann heißt es: „Unauffällig.“
Viele Menschen denken: Unauffällig ist doch gut. Und ja – es ist gut, dass nichts Lebensbedrohliches gefunden wird. Aber unauffällig kann sich auch anfühlen wie ein Schlag in die Magengrube. Weil es bedeutet: Wieder keine Erklärung. Wieder kein Beweis. Wieder kein Weg nach vorn, der sich klar anfühlt.
Und je häufiger das passiert, desto tiefer geht es. Nicht nur medizinisch, sondern seelisch. Denn irgendwann kommt der Moment, in dem du merkst, dass manche Ärzte nicht mehr suchen – sondern anfangen, zu deuten. Nicht mit Neugier, sondern mit Skepsis.
Dann entstehen diese Sätze, die Betroffene so oft hören: „Da ist nichts.“ „Damit müssen Sie leben.“ „Das ist vermutlich psychosomatisch.“ „Sie sind sehr sensibel.“ „Sie müssen weniger auf Ihren Körper achten.“
Und was diese Sätze auslösen, ist schwer zu erklären, wenn man es nicht erlebt hat. Es ist nicht nur Enttäuschung. Es ist ein Gefühl von Verlassenwerden. Du bist gekommen, um Hilfe zu bekommen – und gehst mit dem Eindruck, du bist ein Problem, das man nicht einordnen will.
Viele Betroffene beginnen dann, an sich selbst zu zweifeln. Nicht, weil sie wirklich glauben, sie bilden es sich ein – sondern weil sie spüren, dass ihre Realität nicht bestätigt wird.
Und dieser Zweifel ist giftig. Er frisst sich in jeden Alltag: „Vielleicht bin ich wirklich nur schwach.“ „Vielleicht mache ich zu viel daraus.“ „Vielleicht stelle ich mich an.“ „Vielleicht bin ich einfach nicht belastbar genug.“
Das sind nicht „Gedanken“. Das sind Wunden.
Zentralnervöse Schmerzverarbeitung – wenn das Nervensystem in Alarmbereitschaft bleibt
Fibromyalgie ist kein „Entzündungsrheuma“. Kein Gelenk wird zerstört, kein Organ entzündet sich sichtbar, und oft bleibt das Labor „unauffällig“. Genau daraus entsteht eines der hartnäckigsten Missverständnisse: Wenn man keine Entzündung findet, könne der Schmerz doch nicht so stark sein. Als gäbe es eine Art Regel, dass Schmerz nur dann „berechtigt“ ist, wenn man ihn auf einem Bild sehen oder in einem Wert ablesen kann.
Für Betroffene ist diese Denkweise nicht nur falsch – sie ist verletzend. Denn sie stellt das Erleben auf den Prüfstand. Sie macht aus einem Menschen in Not jemanden, der sich erklären muss. Und sie übersieht etwas Grundlegendes: Schmerz ist nicht einfach ein Abbild dessen, was im Gewebe kaputt ist. Schmerz ist ein Verarbeitungsvorgang. Er entsteht im Nervensystem. Und er wird im Gehirn bewertet, verstärkt oder gedämpft. Jeder Schmerz – auch der bei einer Entzündung – ist am Ende ein Ergebnis davon, wie das Nervensystem Signale verarbeitet.
Das bedeutet: Auch wenn am Ort des Schmerzes nichts „zerstört“ ist, kann das Schmerzerleben sehr real, sehr massiv und sehr lebensverändernd sein.
Bei Fibromyalgie geht man heute davon aus, dass genau dieses Verarbeitungs- und Dämpfungssystem aus dem Gleichgewicht geraten ist. Man kann es sich vorstellen wie eine Alarmanlage, die zu empfindlich eingestellt ist. Nicht, weil du „zu sensibel“ bist – sondern weil die Reizverarbeitung im zentralen Nervensystem anders läuft. Das System, das normalerweise sortiert, filtert und beruhigt, arbeitet nicht mehr zuverlässig im Hintergrund. Es ist, als würde dein Körper nicht mehr unterscheiden können zwischen „harmlos“ und „Bedrohung“, weil die Schwelle, ab der Alarm ausgelöst wird, zu niedrig geworden ist.
Viele Betroffene beschreiben das sehr treffend mit Bildern aus dem Alltag: als wäre das Nervensystem dauerhaft „auf Kante“. Als würde es nie wirklich runterfahren. Als gäbe es keinen echten Ruhemodus mehr. Und das ist nicht nur eine Metapher – es fühlt sich oft genauso an: selbst in Momenten, in denen du eigentlich sicher bist, eigentlich entspannen könntest, ist innen etwas angespannt. Nicht unbedingt als Angst, sondern als eine Art körperliche Alarmbereitschaft, die sich nicht abschalten lässt.
Was bedeutet das konkret im Erleben? Es bedeutet, dass Reize anders ankommen. Berührung kann plötzlich unangenehm sein. Druck kann weh tun. Muskelspannung, die bei anderen nur „verspannt“ wäre, wird bei dir als Schmerz registriert. Manchmal ist es ein Brennen in den Schultern, manchmal ein flächiger Schmerz in Armen und Beinen, manchmal ein Gefühl, als seien die Muskeln „überreizt“, obwohl du nichts Ungewöhnliches getan hast. Und es bedeutet auch: Wenn Schmerz einmal da ist, kann er sich anders „festsetzen“. Er bleibt. Er breitet sich aus. Er fühlt sich größer an, als er „dürfte“ – nicht, weil du übertreibst, sondern weil die Verstärkung im System real ist.
Für Außenstehende ist das schwer zu verstehen, weil sie Schmerz oft nur als direkte Folge eines Schadens kennen: Schnitt = Schmerz. Entzündung = Schmerz. Bruch = Schmerz. Und wenn man den Schaden repariert, wird der Schmerz kleiner. Fibromyalgie passt nicht in dieses einfache Muster. Hier ist nicht die sichtbare Entzündung das Zentrum – sondern die Art, wie Signale im Körper verarbeitet werden. Und das macht den Schmerz so schwer greifbar. Nicht nur für andere, manchmal sogar für dich selbst, weil du dir irgendwann nicht mehr erklären kannst, warum es heute so schlimm ist, obwohl „eigentlich nichts passiert ist“.
Wichtig ist: Das ist keine Einbildung. Keine „Kopfsache“ im Sinne von „ausgedacht“. Es ist eine Fehlregulation. Ein Zustand, in dem das Nervensystem anders reagiert, als es sollte. Und dieser Satz kann für viele Betroffene entlastend sein, weil er etwas zurückgibt, das Fibromyalgie oft nimmt: die Legitimität des eigenen Erlebens. Es ist nicht deine Schuld. Es ist nicht mangelnde Willenskraft. Es ist nicht fehlende Disziplin. Es ist ein System, das überlastet, überempfindlich, überaktiv geworden ist.
Und genau hier liegt auch die emotionale Schwere: Du bist nicht „nur“ in Schmerzen. Du bist oft auch in einer dauerhaften inneren Anspannung. Du bist schneller überreizt. Geräusche können zu laut sein, Licht zu grell, Menschen zu viel. Selbst schöne Dinge – ein Treffen, ein Ausflug, ein Restaurant – können dich erschöpfen, weil dein Nervensystem nicht nur „mitmacht“, sondern ständig arbeitet, ständig bewertet, ständig wach ist. Viele Betroffene fühlen sich dadurch wie aus dem Leben herausgenommen: nicht, weil sie nicht wollen, sondern weil das System ihnen keine Leichtigkeit mehr lässt.
Diese Überreizung hat häufig einen Preis, den man von außen nicht sieht: Du planst vorsichtiger. Du überlegst mehr. Du brauchst Rückzug, Pausen, Ruhe. Nicht als Luxus, sondern als Notwendigkeit. Und wenn du diese Pausen nicht bekommst, kommt oft nicht einfach „Müdigkeit“, sondern ein Zusammenbruch der Belastbarkeit: Der Körper macht zu. Der Kopf wird neblig. Das Gefühl, „nicht klar denken“ zu können, kann Angst machen. Nicht selten entsteht die Sorge, man verliere die Kontrolle über sich selbst – dabei ist es oft „nur“ ein Nervensystem, das längst über seiner Kapazität arbeitet.
Viele Betroffene sagen irgendwann: „Ich erkenne mich nicht wieder.“ Und das ist ein Satz, der weh tut, weil er so viel Verlust enthält. Verlust von Spontaneität. Verlust von Belastbarkeit. Verlust von der Selbstverständlichkeit, dass der eigene Körper ein verlässlicher Ort ist. Du bist nicht mehr die Person, die einfach losgeht und dann schaut, wie es wird. Du bist jemand, der ständig kalkuliert. Der den Tag „managt“. Der sich fragt: Was kostet mich das? Was bleibt danach übrig?
Und das ist vielleicht einer der traurigsten Aspekte der zentralnervösen Schmerzverarbeitung: Sie nimmt nicht nur Ruhe, sie nimmt auch Vertrauen. Vertrauen in den eigenen Körper. Vertrauen in Planbarkeit. Vertrauen darin, dass du „einfach du“ sein kannst, ohne ständig mitdenken zu müssen.
Wenn man das versteht, wird auch klar, warum Fibromyalgie so viel mehr ist als „ein bisschen Muskelschmerz“. Es ist ein Zustand, in dem das Nervensystem sich nicht mehr gut reguliert – und in dem Betroffene nicht nur Schmerzen tragen, sondern auch einen Alltag, der sich permanent nach Einschränkung anfühlt. Und dieses Gefühl ist real. So real wie der Schmerz selbst.
„Eingebildet“ ist etwas anderes als „nicht messbar“
Das ist einer der wichtigsten Punkte überhaupt – und gleichzeitig einer der schmerzhaftesten. Nicht, weil er kompliziert wäre, sondern weil er so oft verwechselt wird. Und weil diese Verwechslung nicht nur ein Missverständnis ist, sondern für Betroffene eine Art zweite Kränkung: Zu den Schmerzen kommt das Gefühl, dass man sich rechtfertigen muss, um überhaupt ernst genommen zu werden.
„Eingebildet“ heißt: Es ist nicht da, aber jemand glaubt, es sei da.
Das Wort trägt etwas Abwertendes in sich – als würde der Mensch sich etwas ausdenken, dramatisieren, Aufmerksamkeit suchen. Als wäre es eine Entscheidung. Als wäre es eine Rolle.
„Nicht messbar“ heißt etwas völlig anderes: Es ist da, aber die üblichen Messinstrumente greifen nicht. Und manchmal greifen sie nicht, weil sie für diese Art von Problem schlicht nicht gebaut sind. Ein Blutwert kann Entzündungen anzeigen – aber er kann nicht abbilden, wie stark ein Nervensystem Reize verstärkt. Ein MRT kann Strukturen darstellen – aber es zeigt nicht, wie sehr dein Gehirn im Daueralarm ist. Und ein „unauffälliger Befund“ sagt am Ende nur eines: Mit diesen Methoden wurde nichts gefunden. Er sagt nicht: Es ist nichts.
Bei Fibromyalgie entsteht genau aus dieser Lücke eine ungerechte Dynamik. Viele Menschen – manchmal auch im medizinischen Umfeld – haben unbewusst ein altes Bild im Kopf: „Echte Krankheit“ ist das, was man sieht. Was man messen kann. Was sich eindeutig beweisen lässt. Und wenn dieser Beweis ausbleibt, rutscht das Erleben der Betroffenen schnell in eine Grauzone: „Dann kann es ja nicht so schlimm sein.“ Oder: „Dann wird es wohl etwas Psychisches sein.“ Oft wird das nicht einmal böse gemeint. Aber für Betroffene fühlt es sich an, als würde die Realität des eigenen Körpers abgewertet.
Denn der Schmerz ist nicht theoretisch. Er ist nicht vage. Er ist nicht „ein bisschen“. Er ist konkret. Er sitzt in Muskeln, Sehnen, im ganzen Körper. Er beeinflusst Schlaf, Konzentration, Belastbarkeit, Stimmung, den Alltag. Und er ist so real, dass er Tage prägt und Lebenspläne verändert. Wenn dann jemand sagt oder andeutet, es sei „eingebildet“, entsteht ein Gefühl, das kaum in Worte zu fassen ist: als müsste man beweisen, dass man nicht lügt – obwohl man doch nur Hilfe sucht.
Für Betroffene ist diese Verwechslung brutal, weil sie dich in eine Rolle drängt, die du nie wolltest: Du wirst zur Verteidigerin deiner eigenen Wahrheit. Du erklärst, beschreibst, versuchst, verständlich zu machen, was in dir passiert. Und trotzdem spürst du oft: Es kommt nicht an. Oder es kommt nur halb an. Als hätte dein Gegenüber innerlich bereits entschieden, dass das, was nicht messbar ist, automatisch weniger gilt.
So entsteht ein Leben im Erklärmodus. Und dieser Modus erschöpft – nicht nur körperlich, sondern seelisch. Du willst nicht ständig über deine Beschwerden sprechen. Du willst nicht, dass jedes Gespräch mit einer Art „Statusbericht“ beginnt. Du willst nicht, dass du Menschen erst abholen musst, bevor du überhaupt du selbst sein darfst. Aber du erklärst trotzdem – weil du sonst missverstanden wirst. Weil sonst schnell der Eindruck entsteht, du seist unzuverlässig, launisch, empfindlich, „komisch“. Weil man sonst glaubt, du würdest dich drücken, statt zu kämpfen.
Und mit der Zeit verändert dieser ständige Rechtfertigungsdruck etwas in dir. Viele Betroffene beschreiben, dass sie beginnen, sich selbst zu zensieren. Sie erzählen weniger. Sie machen ihre Beschwerden kleiner, als sie sind. Sie lächeln, obwohl ihnen nicht zum Lächeln ist. Sie sagen „geht schon“, obwohl sie innerlich nur noch durchhalten. Nicht, weil sie nicht ehrlich sein wollen – sondern weil Ehrlichkeit zu oft mit Skepsis beantwortet wurde.
Daraus wächst eine stille Scham. Nicht die Scham, weil man etwas „falsch gemacht“ hätte, sondern eine Scham, die entsteht, wenn man sich in seiner Not nicht gesehen fühlt. Scham, weil man glaubt, man müsse beweisen, dass man leidet. Scham, weil man nicht so belastbar ist wie früher. Scham, weil man absagt, Pausen braucht, langsam wird. Scham, weil man im Bett liegt und trotzdem keine Ruhe findet – und dabei im Kopf schon die Stimmen hört: „Reiß dich zusammen.“ „Andere schaffen das doch auch.“ „Vielleicht übertreibst du.“
Diese Scham ist nicht deine Schuld. Sie ist ein Produkt der Umgebung, in der Sichtbarkeit mit Wahrheit verwechselt wird. Fibromyalgie findet in einem Körper statt, der nach außen oft „normal“ wirkt. Und genau deshalb braucht es an dieser Stelle einen Satz, der nicht medizinisch klingt, aber medizinisch und menschlich entscheidend ist:
Nicht messbar bedeutet nicht nicht real. Und du musst dir deinen Schmerz nicht verdienen, indem du ihn beweis.
Psychische Belastung – wenn Zweifel schwerer wird als der Schmerz
Viele Betroffene sagen irgendwann einen Satz, der auf den ersten Blick hart klingt, aber in Wahrheit sehr präzise ist: „Der Schmerz ist schlimm. Aber das Nicht-Ernstgenommen-Werden macht mich kaputt.“ Und das ist keine Übertreibung. Es beschreibt eine Erfahrung, die sich bei Fibromyalgie häufig über Jahre aufbaut: Du leidest – und gleichzeitig musst du so tun, als würdest du nicht leiden. Du bist erschöpft – und gleichzeitig musst du erklären, warum du erschöpft bist. Du versuchst, dein Leben zu halten – und bekommst dabei immer wieder das Gefühl, dass deine Realität nicht ganz zählt.
Schmerz ist schon an sich ein Dauerstress. Nicht nur, weil er weh tut, sondern weil er deinen gesamten Organismus in eine Art Daueranspannung versetzt. Er nimmt dir Schlaf oder macht ihn brüchig. Er nimmt dir Konzentration, weil dein Nervensystem mit dem Schmerz beschäftigt ist, selbst wenn du gerade etwas anderes tun willst. Er nimmt dir spontane Freude, weil du ständig im Hintergrund rechnest: Was kostet mich das? Was bleibt danach übrig? Und er nimmt dir oft auch die einfache Leichtigkeit, die andere Menschen im Alltag haben – dieses „Ich mache das einfach“, ohne vorher die Konsequenzen abzuwägen.
Aber zu diesem körperlichen Stress kommt bei vielen Betroffenen etwas Zweites hinzu, das oft noch tiefer in die Seele greift: der ständige Rechtfertigungsdruck. Dieses Gefühl, du müsstest beweisen, dass du nicht übertreibst. Dass du nicht faul bist. Dass du nicht empfindlich bist. Dass du nicht „nur gestresst“ bist. Und wenn du über längere Zeit in so einem Zustand lebst, entsteht etwas, das schwer zu tragen ist: das Gefühl, allein zu sein – sogar mitten unter Menschen.
Denn du bist da, du sitzt mit anderen am Tisch, du lächelst, du hörst zu – und innerlich bist du damit beschäftigt, irgendwie durchzuhalten. Du bist nicht wirklich frei in diesem Moment. Du bist in einem dauerhaften inneren Management: Wie lange geht das noch? Kann ich noch sitzen? Kann ich noch zuhören? Wie sehr wird es mich morgen kosten? Und gleichzeitig spürst du vielleicht: Wenn ich jetzt etwas sage, wenn ich ehrlich bin, wird es entweder klein geredet oder es wird unangenehm. Also sagst du weniger. Oder gar nichts.
Viele ziehen sich deshalb zurück. Nicht, weil sie nicht mehr mögen. Nicht, weil sie undankbar sind. Sondern weil sie die Reaktionen nicht mehr ertragen. Oft sind es nicht einmal offene Vorwürfe. Es sind diese kleinen Sätze und Gesten, die sich summieren, bis sie wie eine Mauer wirken.
Da sind die gut gemeinten Tipps, die sich anfühlen wie eine subtile Schuldzuweisung: „Hast du es mal mit mehr Bewegung versucht?“ „Du musst positiver denken.“ „Du brauchst einfach mehr Routine.“ Diese Sätze tun nicht weh, weil Bewegung oder Routine grundsätzlich falsch wären, sondern weil sie oft etwas implizieren: Wenn es dir nicht besser geht, hast du nicht genug getan. Und das trifft Betroffene an einer sehr wunden Stelle, weil die meisten längst jeden Tag kämpfen.
Da ist das Ungeduldige: „Du musst dich nur bewegen.“ Dieses „nur“ kann sich anfühlen, als würde jemand deine Realität auf einen einfachen Schalter reduzieren. Als wäre es eine Frage von Willen. Dabei ist es bei Fibromyalgie so oft gerade nicht der Wille, der fehlt – sondern die Stabilität, die dein Körper dir nicht gibt. Bewegung kann helfen, ja, aber sie ist für viele Betroffene zugleich riskant: Zu viel kann den Schmerz verstärken, zu wenig macht den Körper steifer – und du stehst ständig zwischen Angst vor Überlastung und Angst vor Stillstand.
Da ist das Misstrauische „Schon wieder?“ – manchmal ausgesprochen, manchmal nur als Blick. Ein Blick, in dem steht: Schon wieder krank. Schon wieder nicht dabei. Schon wieder abgesagt. Und dann kommt Scham. Nicht, weil du etwas falsch gemacht hast, sondern weil du spürst: Du wirst gemessen an einer Erwartung, die du nicht erfüllen kannst.
Und da ist das stille Abwenden, wenn man merkt, dass man dich nicht „reparieren“ kann. Am Anfang sind manche Menschen sehr engagiert, sehr interessiert, sehr hilfsbereit. Aber wenn es nicht schnell besser wird, wenn es keine klare Lösung gibt, wird es für das Umfeld anstrengend. Nicht, weil du anstrengend bist, sondern weil chronische Krankheit das Bedürfnis anderer Menschen nach Ordnung und Kontrolle herausfordert. Und irgendwann wird weniger gefragt. Weniger eingeladen. Weniger mitgedacht. Nicht aus Bosheit, sondern aus Überforderung – aber für dich fühlt es sich an wie ein Verlust von Zugehörigkeit.
In Beziehungen entsteht daraus oft ein ungesagtes Drama. Du willst niemandem zur Last fallen. Du willst nicht, dass die Krankheit jedes Gespräch dominiert. Du willst nicht der Mensch sein, um den sich alles drehen muss. Also spielst du Stärke. Du lächelst. Du reißt dich zusammen. Du sagst „passt schon“. Du funktionierst, solange es geht. Und du wirst darin oft sogar gut – so gut, dass andere wirklich glauben, es sei nicht so schlimm.
Das ist das Tragische: Je besser du dich zusammenreißt, desto unsichtbarer wird deine Belastung. Und je unsichtbarer sie wird, desto weniger Unterstützung bekommst du. Gleichzeitig kostet dich dieses Zusammenreißen so viel, dass irgendwann nichts mehr übrig bleibt. Wenn du dann zusammenbrichst, heißt es: „Das kam aber plötzlich.“ Und du denkst: Nein. Es kam nicht plötzlich. Es war die ganze Zeit da. Ich habe es nur getragen. Still. Jeden Tag. Damit ich niemanden überfordere. Damit ich nicht wieder erklären muss. Damit ich nicht wieder dieses Gefühl habe, mich rechtfertigen zu müssen.
Genau in dieser Dynamik liegt eine enorme seelische Erschöpfung. Viele Betroffene fühlen sich irgendwann innerlich „dünnhäutig“. Nicht, weil sie schwach sind, sondern weil sie über so lange Zeit stark sein mussten. Und weil es eine besondere Art von Müdigkeit gibt, die entsteht, wenn man nicht nur Schmerzen hat – sondern sich dafür auch noch schämen soll.
Dazu kommt die Angst vor der Zukunft. Nicht als dramatisches Grübeln, sondern als stiller Hintergrundton, der viele Tage begleitet. „Wird das jemals besser?“ „Werde ich irgendwann wieder ich?“ „Was, wenn ich dauerhaft nicht arbeiten kann?“ „Was, wenn die Menschen irgendwann genug haben von mir?“ „Was, wenn ich mich selbst irgendwann nicht mehr ertrage?“ Solche Gedanken sind nicht Zeichen von Schwäche. Sie sind eine nachvollziehbare Reaktion, wenn man in einem Zustand lebt, der unberechenbar ist. Wenn du nicht sicher planen kannst. Wenn du nicht weißt, wie dein Körper morgen reagiert. Wenn du dich ständig zwischen Hoffnung und Enttäuschung bewegst.
Viele Betroffene entwickeln dadurch depressive Symptome oder Angstzustände – nicht als Ursache der Fibromyalgie, sondern als Folge. Als logische Antwort auf ein Leben, das ständig auf Unsicherheit gebaut ist. Depression ist in diesem Kontext oft nicht „Traurigkeit“, sondern Erschöpfung, Rückzug, Gefühl von Sinnverlust, eine Art inneres Leerlaufen. Angst ist oft nicht „Panik“, sondern die ständige Anspannung: Was, wenn es heute wieder kippt? Was, wenn ich wieder ausfalle? Was, wenn ich wieder erklären muss?
Und genau hier ist es wichtig, klar zu sein, damit Betroffene nicht in die nächste Falle rutschen: Psychische Belastung bedeutet nicht, dass der Schmerz psychisch ist. Sie bedeutet, dass ein Mensch unter realen, dauerhaften Belastungen leidet. Jeder würde darunter leiden.
Es ist menschlich, unter chronischem Schmerz und chronischer Infragestellung zu leiden. Es ist menschlich, müde zu werden. Es ist menschlich, manchmal nicht mehr zu können.
Und vielleicht ist das eine der wichtigsten Botschaften in diesem Abschnitt: Wenn du dich seelisch erschöpft fühlst, ist das kein Beweis gegen deine Krankheit – es ist ein Beweis dafür, wie viel du bereits getragen hast.
Zwischen Anerkennung und Stigmatisierung – und das Gefühl, nie „die richtige Krankheit“ zu haben
Fibromyalgie ist als Krankheitsbild anerkannt. Das ist wichtig, und es ist mehr als nur ein Satz in Leitlinien oder Diagnoseschlüsseln. Anerkennung bedeutet: Es gibt dieses Leid. Es ist beschrieben. Es ist nicht erfunden. Es gehört in die Medizin. Und trotzdem spüren viele Betroffene im Alltag etwas ganz anderes: Anerkennung auf dem Papier ist nicht dasselbe wie Anerkennung im Blick eines Menschen. Nicht dasselbe wie Anerkennung im Tonfall eines Arztes. Nicht dasselbe wie Anerkennung in der Art, wie ein Umfeld reagiert, wenn man wieder nicht kann.
Viele Betroffene erleben, dass es in unserer Gesellschaft – und leider oft auch im medizinischen Alltag – eine Hierarchie von Krankheiten gibt. Manche Diagnosen wirken „eindeutig“. Sie bringen ein sofortiges, fast automatisches Mitgefühl mit sich. Man sieht etwas. Man kann etwas erklären. Man kann etwas benennen. Und man weiß, wie man damit umgeht: klare Abläufe, klare Zuständigkeiten, klare Maßnahmen.
Fibromyalgie ist häufig das Gegenteil davon. Sie ist komplex. Sie ist unsichtbar. Sie ist nicht sauber an einem Organ festzumachen. Sie passt nicht in das Bild einer Krankheit, die man in kurzer Zeit „lösen“ kann. Und genau deshalb bekommt sie oft nicht zuerst Mitgefühl, sondern Skepsis. Nicht unbedingt offen ausgesprochen – manchmal reicht schon dieser kleine Abstand in der Haltung. Dieses „Hm“. Dieses zögerliche Zuhören. Dieses schnelle Abbiegen in Richtung Stress, Psyche, Lebensführung.
Und für Betroffene ist das zutiefst verletzend, weil es das Gefühl erzeugt, nie „die richtige Krankheit“ zu haben. Nicht krank genug. Nicht sichtbar genug. Nicht ernst genug. Du hast echte Schmerzen. Echte Einschränkungen. Echte Erschöpfung. Und trotzdem wirst du manchmal behandelt, als ginge es „eigentlich“ um etwas anderes – um mangelnde Resilienz, um Überforderung, um falsches Denken, um zu viel Sensibilität.
Das ist so schwer auszuhalten, weil es nicht nur um Behandlung geht, sondern um Würde. Wenn eine Krankheit dich zwingt, dein Leben zu reduzieren, deinen Alltag umzustellen, deine Kräfte neu zu verteilen, dann willst du wenigstens, dass diese Reduktion verstanden wird. Dass jemand sagt: Ja, das ist eine reale Belastung. Stattdessen bekommen viele Betroffene Sätze, die wie eine Klammer wirken, die sich um sie legt: „Da kann man nicht viel machen.“ „Das ist halt chronisch.“ „Sie müssen lernen, damit zu leben.“ Manchmal stimmt daran sogar ein Teil. Aber der Ton entscheidet, ob so ein Satz entlastet oder ob er wie ein Wegschieben wirkt.
Besonders schwierig ist, dass Fibromyalgie oft zwischen allen Stühlen steht. Für manche Fachrichtungen ist sie „nicht ihr Thema“. Orthopädie findet keine Struktur, Rheumatologie keine Entzündung, Neurologie oft keine eindeutige Läsion. Und für Betroffene fühlt sich dieses Hin-und-her manchmal an wie ein stilles Abschieben: Als wäre man nicht krank, sondern nur „nicht passend“.
Das kann tief an die Identität gehen. Denn Krankheit ist nicht nur ein körperlicher Zustand – sie verändert auch, wie du dich selbst siehst. Viele Betroffene waren früher belastbar, zuverlässig, leistungsorientiert. Sie haben funktioniert, sie haben Verantwortung getragen, sie haben durchgezogen. Und dann kommt ein Zustand, der dich ausbremst, ohne dass du ihn klar erklären kannst. Und statt Unterstützung kommt die Frage, ob du vielleicht einfach überfordert bist. Ob du dich zu sehr auf den Schmerz konzentrierst. Ob du nicht „zu viel reinfühlst“.
Wenn man das oft genug hört, beginnt etwas zu wackeln: das Vertrauen in die eigene Wahrnehmung. Du fragst dich, ob du dich selbst falsch einschätzt. Ob du dich anstellst. Ob du eigentlich nur ein anderes Leben bräuchtest. Und gleichzeitig spürst du: Der Schmerz ist da. Die Erschöpfung ist da. Die Überreizung ist da. Das ist kein Konzept. Das ist dein Körper.
Diese innere Spaltung – zwischen dem, was du fühlst, und dem, was dir gespiegelt wird – ist zermürbend. Sie kann dazu führen, dass Betroffene sich selbst fremd werden. Dass sie das Gefühl haben, sie müssten eine Art „gute Patientin“ sein: nicht zu emotional, nicht zu fordernd, nicht zu verzweifelt, aber auch nicht zu tapfer, weil man sonst wieder denkt, es sei nicht so schlimm. Du stehst ständig unter dem Druck, „richtig“ zu wirken, damit deine Beschwerden glaubwürdig bleiben.
Und das betrifft nicht nur Arztkontakte. Es betrifft auch das Umfeld. Viele Betroffene erleben, dass Menschen sehr gut mit akuten Krankheiten umgehen können – mit etwas, das einen Anfang und ein Ende hat. Aber chronische, schwankende, unsichtbare Beschwerden überfordern. Nicht, weil du falsch bist, sondern weil andere nicht wissen, wohin mit ihrer Hilflosigkeit. Und aus dieser Hilflosigkeit entsteht dann manchmal Distanz. Oder Ungeduld. Oder moralische Bewertung: „Du musst dich mehr zusammenreißen.“ „Du darfst dich nicht so gehen lassen.“ „Du musst dich nur mehr bewegen.“ All das sind Versuche, Ordnung in etwas zu bringen, das sich nicht so leicht ordnen lässt. Aber für dich fühlt es sich an, als würde man dein Leid in eine Charakterfrage verwandeln.
Kein Wunder, dass viele Betroffene irgendwann nicht nur Vertrauen in den eigenen Körper verlieren, sondern auch in das medizinische System. Nicht, weil sie glauben, Ärzte wollten nicht helfen. Viele wollen helfen. Sondern weil Betroffene erlebt haben, wie schnell man in eine Ecke gestellt wird, wenn etwas komplex ist. Wie schnell aus „wir finden nichts“ ein „dann ist da wohl nichts“ wird. Wie schnell aus „wir können es nicht messen“ ein „dann ist es wahrscheinlich psychisch“ wird.
Und genau hier liegt der Kern dieses Abschnitts: Fibromyalgie ist anerkannt – aber Betroffene müssen sich oft trotzdem fühlen, als müssten sie ihre Krankheit erst verdienen. Als müssten sie beweisen, dass sie „wirklich“ leiden. Als müssten sie ihre Würde verteidigen, während sie eigentlich Unterstützung bräuchten.
Vielleicht ist das deshalb so schmerzhaft: Nicht, weil es keine Diagnose gäbe, sondern weil die Diagnose nicht automatisch Schutz bedeutet. Und weil es für Betroffene eine enorme Entlastung wäre, wenn Anerkennung nicht nur ein Begriff wäre, sondern ein Umgang.
Ein Blick, der glaubt.
Ein Ton, der ernst nimmt.
Ein Satz, der nicht bewertet, sondern versteht:
Du hast nicht „die falsche Krankheit“. Du hast eine komplexe. Und dein Leid ist trotzdem real.
Schmerz ohne Entzündung – und trotzdem real
Fibromyalgie ist real. Nicht trotz fehlender Entzündung – sondern unabhängig davon. Sie ist eine Erkrankung, die im Nervensystem und in der zentralen Verarbeitung stattfindet. Und sie betrifft den ganzen Menschen: Körper, Seele, Alltag, Beziehungen, Selbstbild.
Wenn du betroffen bist, ist eines besonders wichtig, auch wenn es banal klingt: Du musst dich nicht rechtfertigen, um krank zu sein.
Nicht alles, was nicht messbar ist, ist eingebildet. Nicht alles, was unsichtbar ist, ist weniger wahr.
Und manchmal ist der erste Schritt zur Entlastung nicht die perfekte Erklärung – sondern ein Satz, der dir das zurückgibt, was Fibromyalgie dir so oft nimmt:
Ich glaube dir.
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Fibromyalgie ist eine komplexe chronische Erkrankung, die vor allem durch weit verbreitete Schmerzen und Empfindlichkeit gekennzeichnet ist. Doch die Symptome gehen oft weit über die körperlichen Beschwerden hinaus. Viele Betroffene leiden zusätzlich unter einer tiefgreifenden Erschöpfung und anhaltenden Müdigkeit – auch bekannt als Fatigue. Diese unsichtbare Belastung kann das tägliche Leben massiv beeinflussen, auch wenn sie für Außenstehende häufig schwer nachvollziehbar ist. Das Erklären dieser tiefen Erschöpfung stellt für Betroffene eine besondere Herausforderung dar, da Fatigue nicht sichtbar ist und sich kaum in Worte fassen lässt. Für das Umfeld bleibt das wahre Ausmaß dieser Belastung daher oft unsichtbar.
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Autor: Mazin Shanyoor
Das charakteristischste Merkmal der Fibromyalgie sind weit verbreitete Schmerzen im gesamten Körper, die in ihrer Intensität und ihrem Charakter variieren können. Diese Schmerzen werden oft als tief, pochend oder brennend beschrieben und betreffen häufig Muskeln, Bänder und Sehnen.
Anders als Schmerzen, die auf eine spezifische Verletzung oder Entzündung zurückzuführen sind, scheinen die Schmerzen bei Fibromyalgie ohne erkennbaren Grund aufzutreten und können sich in ihrer Intensität und Lokalisation verändern. Diese Variabilität macht es für Betroffene und Ärzte gleichermaßen schwierig, ein klares Muster zu erkennen und eine konsistente Behandlungsstrategie zu entwickeln.
