Fibromyalgie – warum lässt mich mein Körper immer wieder im Stich

Es gibt keinen klaren Anfang. Keine Szene, die man später erzählen könnte wie eine Ursprungsgeschichte. Keine Nacht, in der man einschläft und als ein anderer Mensch aufwacht.

Bei Fibromyalgie ist es eher ein langsames Kippen. Etwas verschiebt sich, fast unmerklich, und erst viel später versteht man, dass man längst auf unsicherem Grund steht. Der Körper fühlt sich zunächst nur „anders“ an. Ein wenig empfindlicher. 

Ein wenig schwerer. Ein wenig müder. Nichts, was man nicht erklären könnte. Nichts, was einem ernsthaft Angst macht. Und genau darin liegt die Grausamkeit dieses Beginns.

Man lebt weiter, funktioniert weiter, hält Schritt. Doch innerlich wächst ein leises Unbehagen. Ein Gefühl, dass der eigene Körper nicht mehr ganz auf derselben Seite steht. Dass er eigene Pläne verfolgt, eigene Regeln aufstellt. Man beginnt, sich selbst zu beobachten. Man hört genauer hin. Und je genauer man hinhört, desto lauter wird etwas, das man nicht einordnen kann. Der Körper meldet sich nicht mit einem klaren Signal, sondern mit einem diffusen Chor aus Schmerz, Spannung, Erschöpfung. Und irgendwann stellt sich eine Frage ein, die zunächst kaum ausgesprochen wird, weil sie zu groß klingt für das, was man erlebt: Kann ich mich noch auf meinen Körper verlassen?

Diese Frage ist kein Gedanke, den man bewusst formuliert. Sie ist eher ein Gefühl, das sich zwischen die Tage schiebt. In den Moment, in dem man zögert, bevor man etwas zusagt. In den Sekunden, in denen man morgens liegen bleibt und prüft, wie sich der Körper heute anfühlt. In die Abende, an denen man merkt, dass die Kraft früher versiegt als früher. Und mit jedem dieser Momente verliert der Körper ein Stück seiner Selbstverständlichkeit.

Wenn der Körper nicht mehr Heimat ist

Ein gesunder Körper ist unsichtbar. Er ist da, aber er fordert keine Aufmerksamkeit. Er trägt, er reagiert, er gleicht aus. Fibromyalgie macht den Körper sichtbar – und zwar ständig. Er drängt sich in den Vordergrund, mischt sich ein, unterbricht. Er ist nicht mehr der Hintergrund des Lebens, sondern wird zur Bühne, auf der alles stattfindet. Und diese permanente Präsenz ist zermürbend.

Es ist ein tiefes, oft unterschätztes Trauma, wenn der eigene Körper nicht mehr als sicherer Ort erlebt wird. Sicherheit bedeutet Vorhersagbarkeit. Sicherheit bedeutet, dass man sich bewegen kann, ohne jedes Mal zu prüfen, ob es Konsequenzen hat. Sicherheit bedeutet, dass man sich ausruhen kann und davon ausgeht, dass Ruhe hilft. Fibromyalgie nimmt diese Selbstverständlichkeiten und ersetzt sie durch Unsicherheit. Man weiß nicht mehr, was hilft. Man weiß nicht mehr, was schadet. Und man weiß vor allem nicht mehr, ob das, was heute geht, morgen auch noch möglich sein wird.

Diese Unsicherheit ist nicht spektakulär. Sie schreit nicht. Sie wirkt leise, aber dauerhaft. Sie verändert Entscheidungen. Sie verändert Beziehungen. Sie verändert die Art, wie man in der Welt steht. Und sie verändert das Verhältnis zum eigenen Körper grundlegend. Aus einem Verbündeten wird ein unberechenbarer Mitbewohner. Aus einem stillen Träger des Lebens wird ein Akteur mit eigener Agenda.

Schmerz, der alles überlagert und doch nichts erklärt

Der Schmerz bei Fibromyalgie ist kein Fremdkörper, den man entfernen könnte. Er ist kein klares Signal, das auf einen Defekt hinweist. Er ist eher ein Zustand. Eine Daueranspannung. Eine Überempfindlichkeit, die alles durchdringt. Und gerade weil er nicht eindeutig ist, ist er so schwer zu ertragen.

Viele Betroffene versuchen lange, den Schmerz zu lokalisieren. Ihn festzuhalten. Ihn greifbar zu machen. Doch er entzieht sich dieser Fixierung. Er wandert. Er verändert sich. Er widerspricht sich selbst. An einem Tag fühlt sich der Körper an, als hätte man einen Marathon hinter sich, am nächsten, als würde jede Berührung zu viel sein. Und während man noch versucht, sich an diese Variabilität zu gewöhnen, stellt man fest, dass sie keine Logik hat, an der man sich orientieren könnte.

Dieser Schmerz ist nicht nur körperlich. Er ist existenziell. Denn Schmerz, der keinen Sinn ergibt, stellt das Weltbild infrage. Er passt nicht in die vertraute Ordnung von Ursache und Wirkung. Und wenn etwas nicht erklärbar ist, wird es schnell bedrohlich. Nicht, weil es gefährlich ist, sondern weil es sich der Kontrolle entzieht.

Viele berichten, dass sie sich irgendwann dabei ertappen, wie sie innerlich ständig auf der Hut sind. Wie sie ihren Körper scannen, noch bevor sie etwas tun. Wie sie Bewegungen abbremsen, nicht aus Angst vor dem Schmerz selbst, sondern aus Angst vor der Unvorhersehbarkeit. Und so wird der Schmerz nicht nur zu einer Empfindung, sondern zu einem strukturellen Element des Alltags. Er bestimmt den Rhythmus, die Reichweite, die Möglichkeiten.

Erschöpfung als Zustand, nicht als Folge

Neben dem Schmerz gibt es die Erschöpfung, und sie ist von einer anderen Qualität als alles, was man zuvor kannte. Sie ist nicht die logische Folge von Anstrengung. Sie ist kein Defizit, das man ausgleichen kann. Sie ist ein Zustand, der sich wie ein Grundrauschen über alles legt.

Diese Erschöpfung ist besonders quälend, weil sie sich jeder Logik widersetzt. Man kann schlafen und trotzdem müde sein. Man kann ruhen und sich dennoch ausgelaugt fühlen. Man kann einen guten Tag haben und dennoch das Gefühl, jederzeit zusammenzubrechen. Und dieses Gefühl ist nicht übertrieben. Es ist real. Der Körper fühlt sich an, als hätte er keinen Zugriff mehr auf seine Reserven.

Was diese Erschöpfung so belastend macht, ist nicht nur ihre Intensität, sondern ihre Konsequenz. Sie zwingt zur ständigen Priorisierung. Alles kostet etwas. Jeder Schritt, jede Entscheidung, jede soziale Interaktion verbraucht Energie, die begrenzt ist. Und diese ständige Kalkulation ist selbst wieder erschöpfend.

Viele Betroffene berichten, dass sie sich innerlich alt fühlen, lange bevor sie es sind. Nicht im Sinne von Weisheit, sondern im Sinne von Abnutzung. Und dieser Eindruck wird verstärkt, wenn die Außenwelt die Erschöpfung nicht sieht. Wenn man funktioniert, obwohl man innerlich am Limit ist. Wenn man Erwartungen erfüllt, während man gleichzeitig das Gefühl hat, sich selbst dabei zu verlieren.

Der Kopf als Mitbetroffener

Fibromyalgie beschränkt sich nicht auf Muskeln und Gelenke. Sie greift auch in das Denken ein. Konzentration wird brüchig. Aufmerksamkeit lässt sich nicht mehr lange halten. Gedanken fühlen sich zäh an, als würden sie durch einen Widerstand fließen. Und diese Veränderungen sind zutiefst verunsichernd, weil sie das Selbstbild angreifen.

Wer früher klar denken konnte, schnell reagieren, Zusammenhänge erfassen, fühlt sich plötzlich unsicher. Man sucht nach Worten. Man vergisst Termine. Man verliert den Faden. Und mit jedem dieser Momente wächst die Angst, dass etwas Grundlegendes verloren geht. Nicht nur Leistungsfähigkeit, sondern Identität.

Diese kognitive Beeinträchtigung wird oft unterschätzt oder verharmlost. Sie passt nicht in das Bild von „nur“ Schmerzen. Doch für viele ist sie ein zentraler Teil des Leidens. Denn sie nimmt die Möglichkeit, sich selbst souverän zu erleben. Sie erschwert Gespräche. Sie macht soziale Situationen anstrengend. Sie verstärkt den Rückzug, weil man nicht ständig erklären möchte, warum man heute langsamer ist als gestern.

Und wieder entsteht eine Kluft zwischen Innen und Außen. Außen wirkt man vielleicht ruhig, gesammelt, präsent. Innen kämpft man darum, den Gedankenfluss zusammenzuhalten. Diese Diskrepanz ist schwer auszuhalten, weil sie das Gefühl erzeugt, ständig eine Rolle zu spielen – eine Rolle der Normalität, die man nur mit großer Anstrengung aufrechterhält.

Nicht gesehen, nicht geglaubt, nicht gehalten

Eine der tiefsten Wunden, die Fibromyalgie hinterlässt, entsteht nicht im Körper, sondern in der Begegnung mit anderen. Besonders mit dem medizinischen System. Denn eine Erkrankung, die sich nicht eindeutig messen lässt, gerät schnell in den Verdacht der Unwirklichkeit.

Viele Betroffene erleben lange Phasen, in denen sie untersucht werden, ohne dass etwas „gefunden“ wird. Befunde sind unauffällig. Werte liegen im Normbereich. Und obwohl das objektiv beruhigend sein sollte, fühlt es sich subjektiv oft wie ein Urteil an. Ein Urteil darüber, dass das eigene Erleben keinen Platz hat. Dass das Leiden nicht bestätigt wird. Dass man mit etwas allein bleibt, das sich nicht abbilden lässt.

Diese Erfahrung ist zutiefst verunsichernd. Sie zwingt Menschen, sich selbst zu verteidigen. Ihre Schmerzen zu erklären. Ihre Erschöpfung zu rechtfertigen. Und je häufiger sie dabei auf Zweifel stoßen, desto mehr beginnen sie, an sich selbst zu zweifeln. Dieser innere Zweifel ist vielleicht eine der zerstörerischsten Folgen der Erkrankung.

Denn wenn man nicht mehr sicher ist, ob das eigene Empfinden legitim ist, verliert man einen inneren Anker. Man beginnt, sich selbst zu misstrauen. Man minimiert das eigene Leiden, um nicht als überempfindlich zu gelten. Und gleichzeitig leidet man weiter – nur stiller.

Das soziale Echo der Erkrankung

Fibromyalgie wirkt in Beziehungen hinein, auch wenn niemand es will. Sie verändert Rollen. Sie verschiebt Erwartungen. Sie stellt unausgesprochene Regeln infrage. Und weil sie unsichtbar ist, erzeugt sie leicht Missverständnisse.

Angehörige sehen vielleicht, dass jemand absagt, sich zurückzieht, müde wirkt. Sie sehen aber nicht immer den inneren Kampf, der diesen Entscheidungen vorausgeht. Sie sehen nicht die Abwägungen, die Zweifel, die Angst, zu versagen. Und so kann das Verhalten missverstanden werden. Als Desinteresse. Als Unzuverlässigkeit. Als schlechte Stimmung.

Für Betroffene ist das besonders schmerzhaft, weil sie sich ohnehin schon schuldig fühlen. Sie wissen, dass sie nicht so präsent sind wie früher. Sie wissen, dass sie mehr Raum einnehmen mit ihren Bedürfnissen. Und sie wissen oft nicht, wie sie erklären sollen, was in ihnen vorgeht, ohne sich dabei selbst zu verlieren.

So entsteht eine stille Distanz. Nicht aus Mangel an Liebe, sondern aus Überforderung auf beiden Seiten. Beziehungen müssen neu ausgehandelt werden, ohne dass es dafür eine Anleitung gibt. Nähe wird fragiler. Kommunikation wird vorsichtiger. Und manchmal entsteht das Gefühl, dass man nicht nur mit einer Erkrankung lebt, sondern mit einem dauerhaften Missverständnis.

Die stille Trauer um ein anderes Leben

Ein zentrales, oft verdrängtes Thema bei Fibromyalgie ist Trauer. Nicht die Trauer um einen Menschen, sondern um Möglichkeiten. Um das Leben, das man sich vorgestellt hat. Um die Leichtigkeit, die man einmal kannte. Um die Spontaneität, die plötzlich riskant geworden ist.

Diese Trauer ist schwer zu greifen, weil sie keinen klaren Anlass hat. Sie ist nicht abgeschlossen. Sie kommt und geht. Sie taucht in kleinen Momenten auf, oft unerwartet. Wenn man merkt, dass man etwas nicht mehr kann. Wenn man sich vergleicht. Wenn man alte Fotos sieht. Wenn man hört, wie andere über Dinge sprechen, die einem selbst nicht mehr selbstverständlich sind.

Und weil diese Trauer keinen gesellschaftlich anerkannten Raum hat, bleibt sie oft unbeachtet. Man trauert leise, für sich. Man versucht, dankbar zu sein für das, was noch geht. Man versucht, nicht zu jammern. Doch unter all diesen Versuchen liegt ein Verlust, der gesehen werden möchte. Nicht, um darin stecken zu bleiben, sondern um ihn zu würdigen.

Scham als unsichtbarer Begleiter

Scham entsteht dort, wo man glaubt, den Erwartungen nicht zu genügen. Fibromyalgie ist ein Nährboden für Scham, weil sie genau diese Lücke erzeugt. Man kann nicht mehr so, wie man möchte. Man funktioniert nicht nach den Maßstäben, die man selbst verinnerlicht hat. Und weil die Erkrankung nicht sichtbar ist, fühlt man sich schnell wie jemand, der sich entschuldigen muss – für etwas, das er nicht verursacht hat.

Diese Scham führt dazu, dass viele ihre Beschwerden herunterspielen. Dass sie lächeln, obwohl sie erschöpft sind. Dass sie sich zusammenreißen, obwohl der Körper längst überfordert ist. Und jedes Mal, wenn sie das tun, entfernen sie sich ein Stück weiter von sich selbst.

Scham isoliert. Sie verhindert, dass man Hilfe annimmt. Sie verhindert, dass man ehrlich ist. Und sie verstärkt das Gefühl, allein zu sein mit etwas, das ohnehin schwer zu tragen ist.

Der innere Konflikt zwischen Widerstand und Akzeptanz

Viele Menschen mit Fibromyalgie erleben einen inneren Konflikt, der sich über Jahre zieht. Ein Teil von ihnen will kämpfen. Will sich nicht definieren lassen. Will das Leben zurückerobern. Ein anderer Teil ist müde. Will aufhören, sich ständig zu beweisen. Will Frieden.

Dieser Konflikt ist nicht lösbar im Sinne eines Entweder-oder. Er ist Teil des Lebens mit einer chronischen Erkrankung. Widerstand kann Kraft geben, aber auch verbrennen. Akzeptanz kann entlasten, aber auch weh tun. Und zwischen diesen Polen bewegt sich der Alltag – oft unentschieden, oft widersprüchlich.

Vielleicht besteht der eigentliche Weg nicht darin, sich für eine Seite zu entscheiden, sondern darin, beide zuzulassen. Den Wunsch, nicht aufzugeben, und das Bedürfnis, sich zu schützen. Den Schmerz über das Verlorene und die Hoffnung auf etwas Neues. Fibromyalgie zwingt zu dieser Ambivalenz. Und sie fordert eine Form von innerer Ehrlichkeit, die nicht leicht ist.

Ein vorsichtiger Perspektivwechsel

Manche finden irgendwann eine andere Sprache für das, was sie erleben. Nicht als Lösung, nicht als Heilung, sondern als Möglichkeit, den inneren Kampf zu mildern. Sie beginnen, den Körper nicht mehr als Verräter zu sehen, sondern als System, das aus dem Gleichgewicht geraten ist. Als Nervensystem, das zu laut reagiert. Als Alarmanlage, die nicht mehr richtig justiert ist.

Diese Perspektive nimmt nichts weg vom Leiden. Aber sie kann etwas hinzufügen: Mitgefühl – auch für sich selbst. Denn wenn der Körper nicht absichtlich „versagt“, sondern überfordert ist, verändert sich der innere Dialog. Aus Vorwürfen kann Vorsicht werden. Aus Kampf kann Kooperation werden. Nicht immer. Nicht konsequent. Aber manchmal.

Weiterleben mit offenen Fragen

Am Ende bleibt die Frage: Warum lässt mich mein Körper immer wieder im Stich? Vielleicht bleibt sie unbeantwortet. Vielleicht verändert sie sich. Vielleicht wird aus ihr irgendwann eine andere Frage: Wie kann ich mit einem Körper leben, der mich herausfordert, ohne mich selbst zu verlieren?

Fibromyalgie ist kein Zustand, den man einfach akzeptiert. Sie ist eine tägliche Auseinandersetzung. Mit Schmerz. Mit Erschöpfung. Mit Unsicherheit. Mit der Reaktion der Welt. Und dennoch leben Menschen mit Fibromyalgie weiter. Sie lieben. Sie denken. Sie fühlen. Sie hoffen – anders, vorsichtiger, leiser.

Und vielleicht ist genau das die Wahrheit, die man anerkennen muss: Dass dieses Leben schwer ist, ohne wertlos zu sein. Dass dieser Körper widerspenstig ist, ohne feindlich zu sein. Und dass es Mut braucht, jeden Tag neu in ihm zu wohnen.