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Drei Frauen, eine davon gemalt, in verschiedenen Lebenssituationen mit Fibromyalgie. Symbolisieren, dass das Leben weit ist

Es beginnt selten mit Schmerz. Und fast nie mit einem klaren Gefühl von Krankheit. Am Anfang steht etwas viel Unscheinbareres, etwas, das man leicht übersieht oder wegschiebt: Irritation. Ein inneres Stolpern. Tage, an denen der Körper sich nicht richtig anfühlt, ohne dass man genau sagen könnte, was falsch ist.

Schwarze Silhouette einer erschöpft sitzenden Frau links vor abstraktem Farbverlauf; rechts großer Titel ‚Fibromyalgie und ME/CFS‘ und ein mehrzeiliger Untertitel; unten rechts ‚visite-medizin.de‘.
Fibromyalgie und ME/CFS – Wenn zwei Krankheiten ein Leben von innen her aushöhlen

Man wacht auf und merkt, dass der Schlaf nicht getragen hat. Nicht schlecht, nicht gut – einfach wirkungslos. Man steht auf und spürt den eigenen Körper mehr als sonst. Nicht schmerzhaft, aber präsent. Zu präsent.

Diese frühen Momente sind trügerisch. Sie lassen sich erklären. Stress. Zu wenig Ruhe. Ein Infekt, der noch nachwirkt. Man greift auf vertraute Deutungen zurück, weil sie Sicherheit geben. Weil sie versprechen, dass alles bald wieder so wird wie früher. Und genau darin liegt die erste emotionale Grausamkeit dieser Kombination aus Fibromyalgie und ME/CFS: Sie nutzt das Vertrauen in die eigene Belastbarkeit aus. Sie tarnt sich als Phase.

Viele Menschen erinnern sich später sehr genau an diese Zeit. Nicht, weil sie spektakulär war, sondern weil sie rückblickend der letzte Abschnitt eines unbeschwerten Körpervertrauens war. Damals, als man noch glaubte, dass Erschöpfung einen Grund haben müsse. Dass Schmerz vorübergeht. Dass der Körper grundsätzlich kooperiert.

Der Moment, in dem der Körper nicht mehr selbstverständlich gehorcht

Irgendwann kippt etwas. Nicht plötzlich, nicht wie ein dramatischer Sturz, eher wie ein leises Nachgeben, das man zunächst gar nicht ernst nimmt. Es ist dieser Moment, in dem man aufwacht und nicht mehr sagen kann: „Heute wird es wieder gehen.“ Nicht, weil man pessimistisch wäre, sondern weil der Körper anfängt, sich der eigenen Planung zu entziehen. Er wird unzuverlässig. Und Unzuverlässigkeit ist schlimmer als ein klarer Schmerz, weil sie keine Regeln hat. Man kann sich nicht darauf einstellen. Man kann nichts berechnen. Man kann nicht einmal trösten, indem man sich sagt: „Morgen ist es besser.“ Denn man weiß es nicht.

Man merkt es zuerst an der Erholung. Früher gab es dieses einfache Prinzip: Pause hilft. Schlaf trägt. Ruhe sammelt Kraft. Und selbst wenn man sich erschöpft fühlte, war da die stille Gewissheit, dass der Körper sich irgendwann wieder auffüllt. Genau diese Gewissheit beginnt zu bröckeln. Pausen fühlen sich plötzlich nicht mehr wie Auftanken an, sondern wie Stillstand. Man liegt, man sitzt, man versucht, sich zu schonen – und trotzdem bleibt der Körper leer. Nicht dramatisch leer, nicht spektakulär, sondern auf eine stille, irritierende Weise: als wäre nichts nachgekommen. Als hätte der Körper verlernt, aus Ruhe wieder Energie zu machen.

Und dann kommt diese Verzögerung, die alles so schwer begreifbar macht. Die Rechnung kommt nicht sofort. Sie kommt später. Man steht im Supermarkt, führt ein Gespräch, räumt etwas weg, geht kurz vor die Tür – Dinge, die früher keinen Gedanken wert waren – und im Moment selbst scheint es sogar zu gehen. Vielleicht ist man langsamer, vielleicht angespannter, aber man schafft es. Und genau das ist das Tückische: Es wirkt, als sei alles nicht so schlimm. Als könne man sich doch noch „zusammenreißen“. Als sei es vielleicht nur eine schlechte Phase. Doch der Körper merkt sich, was man getan hat. Und er antwortet nicht sofort, sondern zeitversetzt. Stunden später. Manchmal am nächsten Tag. Manchmal erst nach zwei Tagen. Und wenn diese Antwort kommt, ist sie nicht mild, nicht fair, nicht proportional. Sie ist wie ein Einbruch.

Bei ME/CFS zeigt sich diese Erfahrung besonders brutal. Der Einbruch hat nichts mit normaler Müdigkeit zu tun. Es ist nicht dieses „Ich bin erschöpft, ich brauche Schlaf“. Es ist eine Art Ausgelöschtsein. Der Kopf wird zäh, als wäre Denken plötzlich eine Kraftanstrengung. Worte liegen weiter weg. Konzentration zerbricht, bevor sie sich aufbauen kann. Geräusche sind nicht einfach störend, sie sind zu viel. Licht ist nicht hell, sondern grell. Der Körper fühlt sich nicht müde an, sondern schwer, hohl, krank, als wäre er innerlich heruntergefahren. Und das Paradoxe daran ist: Außen wirkt es oft nicht so, wie es sich innen anfühlt. Man sieht vielleicht blass aus, vielleicht erschöpft, aber man sieht nicht, dass der Körper gerade so reagiert, als hätte man ihn über Jahre ausgezehrt, obwohl es nur ein scheinbar normaler Tag war.

In dieser Phase beginnt sich auch etwas Emotionales zu verschieben. Weil die Belastung nicht mehr mit dem zusammenpasst, was man getan hat. Weil man sich plötzlich für Dinge „bezahlen“ sieht, die für andere selbstverständlich sind. Und weil man merkt, dass die eigene Erfahrung kaum vermittelbar ist. Wer nicht in diesem Zustand lebt, denkt bei Erschöpfung an Müdigkeit. An zu wenig Schlaf. An eine stressige Woche. Aber diese Erschöpfung ist anders. Sie hat etwas Krankes, etwas Systemisches. Sie nimmt nicht nur Kraft, sie nimmt auch Selbstverständlichkeit. Und sie nimmt vor allem Vertrauen.

Kommt Fibromyalgie hinzu, wird dieser Zustand nicht nur leer, sondern schmerzhaft – und zwar auf eine Weise, die das Gehirn kaum sortieren kann. Denn dann ist der Körper nicht einfach erschöpft und still, sondern erschöpft und gleichzeitig überlaut. Während die Energie fehlt, meldet sich der Körper permanent. Nicht nur mit einem klaren Schmerzpunkt, sondern mit einem breiten Spektrum an Empfindungen: Brennen, Ziehen, Druckschmerz, Muskelweh, das sich nicht nach „Muskelkater“ anfühlt, sondern wie eine Überreaktion. Berührung kann unangenehm werden, manchmal sogar kaum erträglich. Kleidung kann stören, nicht weil sie eng sitzt, sondern weil die Haut und das Nervensystem reagieren, als hätten sie keinen Schutzfilter mehr. Der Körper wirkt, als sei er in Alarmbereitschaft, ohne zu wissen, wovor er eigentlich warnt.

Und das macht es so zermürbend: Man sucht nach einem Auslöser, nach einem klaren „Warum“, nach einem Befund, der diese Intensität rechtfertigt. Doch oft gibt es keinen. Keine sichtbare Entzündung, keine eindeutige strukturelle Ursache, keine Messgröße, die das Erleben so abbildet, wie es sich anfühlt. Das kann einen innerlich spalten. Denn man leidet real – und gleichzeitig wirkt es, als müsse man sein Leiden ständig erklären, verteidigen, begründen. Selbst vor sich selbst.

Genau daraus entsteht dieses tiefe innere Unbehagen, das mehr ist als eine Frage. Es ist ein Gefühl, das sich in den Alltag legt: Wie kann so wenig so weh tun? Wie kann ein Körper gleichzeitig so erschöpft und so überreizt sein? Es ist nicht nur Unverständnis. Es ist ein leiser Schock darüber, dass der eigene Körper plötzlich nicht mehr nach den Regeln funktioniert, die man ein Leben lang für selbstverständlich gehalten hat. Und mit diesem Schock kommt etwas, das viele erst später benennen können: die Angst vor der Unberechenbarkeit. Nicht die Angst vor Schmerz allein. Nicht die Angst vor Müdigkeit allein. Sondern die Angst davor, dass der Körper nicht mehr zuverlässig antwortet – und dass man nie genau weiß, wann der nächste Einbruch kommt.

Dieser Moment ist deshalb so einschneidend, weil er nicht nur den Tag verändert, sondern das ganze innere Verhältnis zu sich selbst. Man lebt nicht mehr in einem Körper, der trägt, wenn man ihn braucht. Man lebt in einem Körper, den man ständig abwägen muss. Und diese ständige innere Wachsamkeit kostet bereits Kraft – noch bevor überhaupt etwas passiert.

Wenn Fibromyalgie und ME/CFS sich gegenseitig verschärfen

Es gibt einen Punkt im Verlauf dieser Erkrankungen, an dem man aufhört, sie getrennt zu denken. Anfangs versucht man es noch. Man sagt sich: Heute ist es vor allem die Müdigkeit. Heute ist es eher der Schmerz. Man sucht nach Ordnung, nach Erklärungen, nach einem inneren System, das hilft, das Erleben einzuordnen. Denn Ordnung vermittelt Kontrolle. Und Kontrolle vermittelt Sicherheit.

Doch diese Ordnung hält nicht lange. Sie bricht leise auseinander, ohne dass man genau benennen könnte, wann es passiert ist. Irgendwann merkt man nur noch: Es gibt keinen Zustand mehr, in dem eines ohne das andere existiert. Die Erschöpfung ist nie schmerzfrei. Und der Schmerz ist nie ohne Erschöpfung. Sie sind nicht mehr zwei Symptome, sie sind ein gemeinsamer Zustand geworden.

ME/CFS entzieht dem Körper seine Reserven. Nicht langsam, nicht dosiert, sondern grundlegend. Energie ist nicht mehr etwas, das man einteilen kann. Sie ist etwas, das plötzlich fehlt, selbst dann, wenn man sie dringend bräuchte. Und genau in diesem Zustand trifft Fibromyalgie auf ein Nervensystem, das ohnehin kaum noch Schutzmechanismen hat. Ein System, das nicht mehr filtern kann, nicht mehr puffert, nicht mehr dämpft.

Was daraus entsteht, ist kein einfaches „mehr“ an Symptomen. Es ist eine qualitative Veränderung des Erlebens. Der Körper wird empfindlich bis zur Schmerzhaftigkeit, und gleichzeitig unfähig, sich selbst zu regulieren. Jeder Reiz trifft ungefiltert auf ein System, das keine Kraft mehr hat, ihn zu verarbeiten. Geräusche werden zu viel. Licht wird zu hart. Berührung wird ambivalent. Nicht, weil Nähe unerwünscht wäre, sondern weil der Körper sie nicht mehr einordnen kann.

In dieser Phase fühlt sich der eigene Körper oft an wie ein Raum ohne Dämmung. Alles dringt durch. Nichts bleibt draußen. Und gleichzeitig fehlt die Energie, um überhaupt zu reagieren. Man ist überreizt und kraftlos zugleich. Wach und erschöpft. Sensibel und leer. Diese Gleichzeitigkeit ist es, die viele Betroffene als besonders quälend beschreiben, weil sie jeder inneren Logik widerspricht.

Der Schmerz bei Fibromyalgie verändert in diesem Zusammenspiel seinen Charakter. Er ist nicht mehr nur etwas, das man aushält. Er wird zu einer ständigen Grundspannung im Körper. Er sitzt nicht klar lokalisierbar in einem Muskel oder einem Gelenk, sondern scheint sich über alles zu legen. Als wäre der ganze Körper in Alarmbereitschaft, ohne zu wissen, wovor er eigentlich warnt. Und genau diese Alarmbereitschaft kostet Energie – Energie, die bei ME/CFS ohnehin fehlt.

So entsteht ein Kreislauf, der sich selbst verstärkt. Die Erschöpfung macht den Körper schmerzempfindlicher. Der Schmerz wiederum raubt die letzten Reserven. Jede kleine Anstrengung – ein Gespräch, ein kurzer Weg, ein Gedanke zu viel – kann diesen Kreislauf beschleunigen. Und das Tückische daran ist: Die Rechnung kommt selten sofort. Sie kommt später. Verzögert. Unberechenbar. Oft dann, wenn man glaubt, gerade etwas geschafft zu haben.

Viele Betroffene beschreiben diesen Zustand rückblickend als den Moment, in dem sie endgültig das Vertrauen verlieren, ihren Körper „lesen“ zu können. Früher gab es Signale. Müdigkeit bedeutete Ruhe. Ruhe bedeutete Erholung. Schmerz hatte eine Ursache. Jetzt verliert alles seine Zuverlässigkeit. Ruhe bringt keine Erholung. Bewegung bringt keinen Ausgleich. Schmerz hat keinen klaren Auslöser. Und genau diese Unzuverlässigkeit ist emotional verheerend.

Denn sie zwingt dazu, ständig wachsam zu sein. Nicht im aktiven Sinn, sondern innerlich. Man beginnt, sich selbst zu überwachen. Jede Entscheidung wird begleitet von der Frage: Was wird mich das später kosten? Und diese Frage lässt sich nicht beantworten. Man kann sie nur ertragen. Immer wieder neu.

In dieser Phase wird vielen Menschen erstmals bewusst, wie sehr ihr bisheriges Leben auf der stillen Annahme beruhte, dass der Körper grundsätzlich kooperiert. Dass er Grenzen setzt, ja, aber berechenbar. Dass er müde wird, aber wieder Kraft findet. Dass er schmerzt, aber sich beruhigt. Wenn diese Annahme wegbricht, entsteht eine tiefe Verunsicherung, die weit über körperliches Leiden hinausgeht.

Das Ineinandergreifen von Fibromyalgie und ME/CFS ist deshalb so zerstörerisch, weil es dem Menschen nicht nur Kraft und Schmerzfreiheit nimmt, sondern Orientierung. Man weiß nicht mehr, worauf man sich verlassen kann. Nicht auf den Schlaf. Nicht auf die Pause. Nicht auf die eigene Einschätzung. Und irgendwann auch nicht mehr auf die Hoffnung, dass man „es schon richtig macht“, wenn man sich nur genug anstrengt.

Vielleicht ist genau das der Punkt, an dem viele Betroffene innerlich aufhören zu kämpfen – nicht aus Resignation, sondern aus Erschöpfung. Weil jeder Kampf Kraft kostet, die nicht vorhanden ist. Und weil der Körper in diesem Zustand nicht mehr auf Kampf reagiert, sondern auf Schonung. Auf Rückzug. Auf Reduktion.

Doch dieser Rückzug wird von außen oft missverstanden. Als Aufgeben. Als Passivität. Als mangelnder Wille. Dabei ist er in Wahrheit eine Reaktion auf ein System, das keine Alternativen mehr zulässt. Ein Versuch, in einem Körper zu überleben, der gleichzeitig zu viel fühlt und zu wenig tragen kann.

Und vielleicht ist genau hier das Gefühl von „Bösartigkeit“ verankert, das viele Betroffene beschreiben. Nicht, weil diese Erkrankungen aggressiv auftreten, sondern weil sie sich festsetzen. Weil sie sich gegenseitig stabilisieren. Weil sie keinen klaren Gegner bieten, gegen den man antreten könnte. Sie nehmen nicht frontal. Sie unterhöhlen. Leise. Beharrlich. Von innen.

Wenn Beziehungen leiser werden, ohne dass jemand es wollte

Mit der Zeit verändert sich nicht nur der Körper. Es verändert sich das soziale Gefüge, oft unbemerkt, oft ohne böse Absicht. Freundschaften verlieren ihre Selbstverständlichkeit. Treffen werden seltener. Einladungen bleiben aus oder werden vorsichtiger formuliert. Nicht, weil man nicht mehr willkommen wäre, sondern weil niemand weiß, wie man richtig Rücksicht nimmt, ohne gleichzeitig Distanz zu schaffen.

Für Betroffene fühlt sich das oft wie ein doppelter Verlust an. Einerseits fehlt die Kraft, Kontakte aktiv zu halten. Andererseits schmerzt es, dass Beziehungen nicht mehr tragen wie früher. Man spürt, dass man anstrengend geworden ist – nicht als Mensch, sondern als Zustand. Unberechenbar. Absagegefährdet. Schwer planbar. Und irgendwann beginnt man selbst, den Rückzug vorzuziehen, weil jede Erklärung Kraft kostet, die nicht vorhanden ist.

Dieser Rückzug ist kein Desinteresse. Er ist Selbstschutz. Doch nach außen sieht er oft anders aus. Still. Verschlossen. Distanziert. Und genau diese Fehlinterpretation vertieft die Einsamkeit.

Partnerschaft unter Bedingungen, die niemand geübt hat

In engen Beziehungen wird die Belastung besonders deutlich. Partner erleben einen Menschen, der leidet, ohne dass es eine klare Lösung gibt. Sie sehen gute Tage, die Hoffnung machen, und schlechte Tage, die alles wieder infrage stellen. Und sie stehen vor einer Aufgabe, auf die niemand vorbereitet ist: dauerhaft mit Unsicherheit zu leben.

Für Erkrankte entsteht oft ein quälendes Schuldgefühl. Das Gefühl, zur Last zu fallen. Nicht mehr gleichwertig zu sein. Nicht mehr das geben zu können, was man geben möchte. Nähe wird kompliziert, weil sie Energie kostet. Gespräche werden vorsichtig, weil man niemanden überfordern will – weder sich selbst noch den anderen.

Für Angehörige wiederum entsteht ein anderer innerer Konflikt. Sie möchten helfen, aber nichts hilft wirklich. Sie möchten ermutigen, wissen aber, dass Druck schadet. Sie möchten da sein, ohne ständig zu erinnern, dass alles anders ist als früher. Diese Spannung kann eine Beziehung still aushöhlen, wenn sie nicht benannt werden darf.

Und doch entstehen in manchen Partnerschaften auch neue Formen von Nähe. Leiser. Weniger selbstverständlich. Aber oft tiefer. Nicht, weil die Krankheit etwas Gutes hätte, sondern weil sie Ehrlichkeit erzwingt.

Arbeit, Leistung und das langsame Zerbrechen eines Selbstbildes

Für viele Menschen ist Arbeit mehr als ein Broterwerb. Sie ist Struktur, Identität, Anerkennung. In der Kombination aus Fibromyalgie und ME/CFS wird diese Säule oft erschüttert oder ganz weggerissen. Arbeitsfähigkeit wird fragil. Belastbarkeit unvorhersehbar. Selbst Teilzeit kann zu viel sein.

Der Verlust der beruflichen Rolle ist für viele Betroffene einer der schmerzhaftesten Einschnitte. Nicht nur finanziell, sondern emotional. Man verliert ein Stück Selbstwert, ein Stück Sichtbarkeit. Und man muss lernen, sich selbst jenseits von Leistung zu betrachten – in einer Welt, die genau das kaum zulässt.

Medizinische Unsicherheit als emotionale Dauerbelastung

Ein weiterer schwerer Aspekt dieser Krankheitskombination ist die Erfahrung, medizinisch nicht eindeutig gesehen zu werden. Untersuchungen bleiben unauffällig. Befunde erklären das Ausmaß des Leidens nicht. Diagnosen kommen spät oder werden relativiert. Für Betroffene bedeutet das: Das eigene Erleben steht ständig auf dem Prüfstand.

Diese Erfahrung ist zutiefst verunsichernd. Denn wenn selbst medizinische Autoritäten zögern, beginnt man, an sich selbst zu zweifeln. Vielleicht bilde ich mir das ein. Vielleicht übertreibe ich. Vielleicht müsste ich mich mehr zusammenreißen. Diese Gedanken sind nicht irrational. Sie entstehen aus jahrelanger Infragestellung.

Und sie hinterlassen Spuren. Viele Betroffene entwickeln ein angespanntes Verhältnis zu Ärzten. Hoffnung und Misstrauen existieren gleichzeitig. Jeder neue Termin ist eine Belastung. Jede neue Untersuchung ein Risiko – nicht nur körperlich, sondern emotional.

Die Trauer, die keinen offiziellen Namen hat

Trauer ist ein zentrales, oft verdrängtes Thema bei Fibromyalgie und ME/CFS. Es ist keine Trauer um einen Menschen, sondern um ein Leben, das so nicht mehr möglich ist. Um Möglichkeiten. Um Selbstverständlichkeiten. Um Zukunftsbilder, die leise verschwinden.

Diese Trauer ist schwer greifbar, weil sie keinen klaren Anlass hat. Sie ist nicht plötzlich. Sie ist schleichend. Und sie kehrt immer wieder zurück – bei jedem neuen Verlust, bei jeder Grenze, die sich zeigt. Viele Betroffene erlauben sich diese Trauer lange nicht, weil sie glauben, dankbar sein zu müssen. Weil sie noch leben. Weil es immer jemandem schlechter geht.

Doch unverarbeitete Trauer verschwindet nicht. Sie wird leiser, schwerer, tiefer. Und sie beeinflusst das gesamte emotionale Erleben. Trauer um das, was war, mischt sich mit Angst vor dem, was bleibt.

Dauerhaft krank sein – ohne Perspektive auf ein Ende

Irgendwann taucht eine Frage auf, die alles verändert: Was, wenn es nicht besser wird? Diese Frage ist kein Aufgeben. Sie ist ein Wendepunkt. Denn sie zwingt dazu, das eigene Leben nicht mehr als Übergang zu betrachten, sondern als Zustand. Und das ist eine Zumutung.

Viele Betroffene brauchen Jahre, um sich dieser Frage zu nähern. Nicht, weil sie die Realität nicht sehen, sondern weil Akzeptanz hier nicht bedeutet, dass es leichter wird. Sie bedeutet, dass man aufhört, gegen etwas anzukämpfen, das nicht verschwinden wird. Und genau das fühlt sich zunächst wie Kapitulation an – obwohl es oft der erste Schritt zu innerer Entlastung ist.

Hoffnung, die leise wird, aber nicht verschwindet

Hoffnung existiert bei dieser Krankheitskombination anders als gewohnt. Sie ist nicht laut. Nicht zielgerichtet. Nicht an Heilung gebunden. Sie ist vorsichtig. Zurückhaltend. Realistisch. Hoffnung auf Stabilität. Auf weniger extreme Tage. Auf Momente, in denen der Körper nicht alles bestimmt.

Diese Hoffnung ist fragil, aber sie ist real. Sie zeigt sich im Weitermachen. Im Anpassen. Im Finden kleiner Inseln von Bedeutung. Und sie verdient Respekt – gerade weil sie nicht spektakulär ist.

Wenn Würde nicht mehr aus Leistung entstehen kann

Es gibt einen Punkt im Leben mit Fibromyalgie und ME/CFS, an dem sich eine Frage immer deutlicher aufdrängt – nicht laut, nicht dramatisch, sondern hartnäckig und still: Wer bin ich, wenn ich nicht mehr leisten kann? Diese Frage ist nicht theoretisch. Sie ist zutiefst existenziell. Denn viele Menschen definieren sich, oft ohne es zu merken, über das, was sie tun, was sie tragen, was sie beitragen. Über Verlässlichkeit. Über Durchhaltevermögen. Über das Gefühl, gebraucht zu werden.

Diese Krankheit nimmt all das nicht auf einmal. Sie zieht es langsam ab. Und genau das macht den Prozess so schmerzhaft. Man verliert nicht nur Fähigkeiten, man verliert Selbstbilder. Man erkennt sich selbst nicht mehr wieder. Und das ist vielleicht eine der tiefsten Verletzungen: nicht mehr der Mensch zu sein, den man einmal kannte – und den andere kannten.

In diesem Zustand beginnt Würde zu wanken. Nicht, weil sie tatsächlich verloren geht, sondern weil sie an falsche Bedingungen geknüpft war. Wer gelernt hat, dass Würde aus Aktivität entsteht, erlebt mit dieser Krankheitskombination einen inneren Zusammenbruch. Denn der Körper lässt Aktivität nicht mehr zu. Und damit scheint auch der Wert des eigenen Daseins infrage zu stehen.

Dieser Gedanke ist schmerzhaft. Und er ist unfair. Aber er ist real.

Das stille Ringen darum, sich selbst nicht zu verlieren

Viele Betroffene berichten von einem inneren Kampf, der nach außen kaum sichtbar ist. Es ist kein Kampf gegen Symptome allein. Es ist ein Kampf darum, innerlich nicht zu verschwinden. Nicht aufzugehen in Schmerz, Erschöpfung, Einschränkung. Nicht nur noch „krank“ zu sein.

Dieser Kampf ist leise. Er findet nicht in großen Entscheidungen statt, sondern im Alltag. In kleinen Momenten. In der Frage, ob man sich noch etwas zutraut. Ob man sich noch als Person wahrnimmt oder nur noch als Zustand. Ob man noch Wünsche haben darf, obwohl ihre Erfüllung unsicher ist.

Gerade bei ME/CFS und Fibromyalgie entsteht oft ein Zustand innerer Starre. Nicht aus Resignation, sondern aus Vorsicht. Man traut sich weniger. Man hofft weniger. Man erwartet weniger. Und gleichzeitig leidet etwas sehr Menschliches darunter: die innere Bewegung, die Vorstellung von Zukunft.

Diese Starre ist kein Versagen. Sie ist ein Schutzmechanismus. Aber sie kostet etwas. Sie kostet Lebendigkeit.

Sinnfragen, die niemand gestellt haben wollte

Mit der Dauer der Erkrankung tauchen Fragen auf, die man sich nie stellen wollte. Fragen nach Sinn, nach Zweck, nach Bedeutung. Nicht im philosophischen Sinne, sondern ganz konkret: Wozu das alles? Wofür durchhalten? Was bleibt, wenn sich nichts grundlegend verbessert?

Diese Fragen sind unbequem. Sie machen Angst. Und sie werden oft verdrängt, weil sie keine schnellen Antworten haben. Doch sie verschwinden nicht. Sie kehren zurück – in stillen Momenten, in Nächten, in Phasen besonders großer Erschöpfung.

Viele Betroffene erleben diese Fragen nicht als abstrakte Grübelei, sondern als emotionale Last. Denn sie stellen das bisherige Lebenskonzept infrage. Sie zwingen dazu, Sinn nicht mehr aus Entwicklung oder Fortschritt zu beziehen, sondern aus Gegenwart. Aus Dasein. Aus Momenten, die klein sind und unspektakulär.

Dieser Perspektivwechsel ist schwer. Er fühlt sich zunächst wie Verlust an. Aber für manche Menschen wird er irgendwann zu etwas Neuem – nicht zu Trost, sondern zu einer anderen Form von Halt.

Die leise Arbeit der inneren Neuordnung

Leben mit Fibromyalgie und ME/CFS bedeutet auf Dauer, sich innerlich neu zu sortieren. Nicht einmal. Nicht endgültig. Sondern immer wieder. Denn der Zustand ist nicht stabil genug, um eine feste Ordnung zu erlauben. Gute Phasen wecken Hoffnung. Schlechte Phasen zerstören sie wieder. Und jedes Mal muss innerlich neu justiert werden.

Diese innere Arbeit ist anstrengend. Sie geschieht oft ohne Begleitung, ohne Anerkennung, ohne Sprache. Sie besteht aus Abwägen, Akzeptieren, Loslassen, Neuversuchen. Und sie ist unsichtbar. Niemand sieht, wie viel Kraft es kostet, einen Tag so zu gestalten, dass er nicht in völliger Überforderung endet.

Viele Betroffene sind darin erstaunlich reflektiert. Nicht, weil sie es wollen, sondern weil sie es müssen. Krankheit zwingt zur Selbstbeobachtung. Zur Achtsamkeit, die nicht romantisch ist, sondern notwendig. Und diese Form von Achtsamkeit kann müde machen. Sehr müde.

Wenn Akzeptanz nicht Frieden bedeutet

Akzeptanz wird oft missverstanden. Als Ruhe. Als Einverstanden-Sein. Als innerer Frieden. Doch im Kontext dieser Erkrankung bedeutet Akzeptanz etwas anderes. Sie bedeutet, die Realität anzuerkennen, ohne sie gutzuheißen. Sie bedeutet, nicht mehr ständig gegen den eigenen Körper anzukämpfen – auch wenn man ihn nicht mag.

Viele Betroffene erleben Akzeptanz nicht als Erleichterung, sondern zunächst als Schmerz. Denn sie zwingt dazu, Hoffnung auf ein anderes Leben loszulassen. Auf ein Leben, das man sich einmal vorgestellt hat. Und dieser Abschied ist schmerzhaft. Er darf es sein.

Akzeptanz ist hier kein Ziel. Sie ist ein Prozess. Und sie ist nie abgeschlossen. An manchen Tagen trägt sie. An anderen Tagen bricht sie weg. Und beides ist Teil dieses Weges.

Das Recht, nicht stark sein zu müssen

Ein weiteres stilles Thema in diesem Krankheitsbild ist der Druck, stark sein zu müssen. Tapfer. Geduldig. Anpassungsfähig. Viele Betroffene hören Sätze wie: Du machst das aber gut. Du bist so stark. Diese Sätze sind gut gemeint. Und sie können gleichzeitig eine Last sein.

Denn sie lassen wenig Raum für Schwäche. Für Wut. Für Verzweiflung. Für Tage, an denen nichts geht – nicht einmal das Akzeptieren. Das Leben mit Fibromyalgie und ME/CFS verlangt ohnehin viel innere Arbeit. Der zusätzliche Anspruch, diese Arbeit würdevoll, ruhig, stark zu leisten, kann überfordern.

Es darf Tage geben, an denen man nicht stark ist. An denen man müde ist – nicht nur körperlich, sondern existenziell. Diese Tage sind kein Rückschritt. Sie sind Teil der Realität.

Ein leiser Schluss, der nichts verspricht – und gerade deshalb trägt

Am Ende dieses langen Gedankengangs steht kein Fazit im klassischen Sinn. Kein Punkt, der etwas abschließt. Kein Satz, der behauptet, man müsse nur lange genug durchhalten, um am Ende belohnt zu werden. Ein würdevoller Schluss für ein Leben mit Fibromyalgie und ME/CFS kann kein Sieg sein. Er kann nur ein Innehalten sein.

Vielleicht ist Würde hier genau das: nicht mehr zu kämpfen, wo kein Kampf zu gewinnen ist, und dennoch nicht aufzugeben. Nicht im heroischen Sinn, nicht mit erhobenen Fäusten, sondern im Stillen. In der Entscheidung, den eigenen Schmerz nicht kleinzureden. Die eigene Erschöpfung nicht zu relativieren. Sich selbst nicht länger zu misstrauen, nur weil andere es tun.

Es gibt Leben, die laut sind, sichtbar, anerkannt. Und es gibt Leben, die sich nach innen verlagern, weil der Körper keine andere Wahl lässt. Diese Leben sind nicht weniger wert. Sie folgen nur anderen Regeln. Regeln, die Geduld verlangen. Nachsicht. Und eine Form von Selbstachtung, die ohne äußere Bestätigung auskommen muss.

Wer mit dieser Krankheitskombination lebt, lebt oft jenseits dessen, was unsere Gesellschaft als „funktionierend“ bezeichnet. Und doch wird hier täglich etwas geleistet, das kaum jemand sieht: das Aushalten von Ungewissheit, das Navigieren durch einen Körper ohne verlässliche Signale, das Weiterexistieren ohne Aussicht auf klare Besserung. Das ist keine Schwäche. Das ist eine stille Form von Stärke, die keine Bühne braucht.

Vielleicht ist das der würdevollste Schluss, den man ziehen kann: Dass ein Mensch nicht weniger wert ist, weil sein Körper ihn begrenzt. Dass Leiden nicht erklärbar sein muss, um anerkannt zu werden. Und dass es manchmal reicht, nicht zu kapitulieren – sondern einfach weiterzuatmen, im eigenen Tempo, unter den eigenen Bedingungen.

Nicht mehr. Aber auch nicht weniger.

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