Für Menschen mit Multiple Sklerose (MS) können heiße Sommertage, körperliche Anstrengung oder sogar ein entspannendes heißes Bad zu unerwarteten Herausforderungen werden. Vielleicht haben Sie es selbst schon erlebt: Sobald die Temperaturen steigen, scheinen Ihre MS-Symptome stärker zu werden. Das sogenannte Uhthoff-Phänomen beschreibt genau diese Reaktion – eine Verschlechterung der Symptome durch erhöhte Körpertemperatur. Es kann sich auf verschiedene Weise zeigen: verschwommene Sicht, eine stärkere Muskelschwäche oder eine tiefere Müdigkeit als sonst. Es ist eine unsichtbare Hürde, die den Alltag erschwert und oft schwer für andere zu verstehen ist.
Die Ursachen des Uhthoff-Phänomens
Das Uhthoff-Phänomen hängt mit den besonderen Herausforderungen Ihres Nervensystems zusammen. Bei MS sind die Nervenfasern in Ihrem Gehirn und Rückenmark durch eine Schädigung der Myelinschicht beeinträchtigt. Diese Schicht wirkt normalerweise wie eine Isolierung, die sicherstellt, dass elektrische Signale schnell und präzise entlang der Nerven weitergeleitet werden – wie eine schützende Hülle um ein Kabel. Doch durch die Angriffe des Immunsystems bei MS wird diese Schutzschicht beschädigt oder zerstört, wodurch die Übertragung der Nervenimpulse gestört wird.
Wenn Ihre Körpertemperatur steigt – sei es durch äußere Einflüsse wie heißes Wetter oder innere Faktoren wie Fieber oder körperliche Anstrengung – reagiert Ihr Nervensystem besonders empfindlich. Schon eine leichte Temperaturerhöhung kann die Übertragung der Nervenimpulse zusätzlich stören, weil die Leitfähigkeit des Nervengewebes bei höheren Temperaturen abnimmt. Das bedeutet, dass Signale, die ohnehin durch die beschädigte Myelinschicht langsamer weitergeleitet werden, nun noch langsamer oder gar unvollständig ankommen.
Das Ergebnis spüren Sie sofort: Die Symptome werden intensiver, Sehstörungen können sich verschlechtern, Muskeln fühlen sich plötzlich schwerer an, und die Erschöpfung setzt schneller ein. Diese Verschlechterung ist in der Regel nicht dauerhaft, und die Symptome normalisieren sich wieder, sobald Ihr Körper abgekühlt ist. Doch die plötzliche Intensität kann beunruhigend sein und macht es schwer, den Alltag so zu gestalten, wie Sie es sich wünschen.
Wenn Wärme zur Last wird
Vielleicht kennen Sie das: An heißen Tagen wird selbst der Weg nach draußen zur Herausforderung. Während andere die Sonne genießen, zieht es Sie eher ins Kühle. Das Gefühl, als ob die Energie mit der Wärme aus Ihrem Körper entweicht, kann unglaublich frustrierend sein. Aktivitäten, die Ihnen früher Freude gemacht haben, fühlen sich plötzlich überwältigend an. Spaziergänge, Treffen im Park oder einfach nur Erledigungen können dann wie unüberwindbare Hindernisse wirken.
Diese besondere Empfindlichkeit gegenüber Wärme zwingt Sie, Ihren Alltag anzupassen. Selbst wenn die Sonne verlockend scheint, wissen Sie, dass Sie sich zurücknehmen müssen. Es kann sich anfühlen, als ob Ihnen die Wärme ein Stück Ihrer Freiheit nimmt, weil Sie sich immer wieder entscheiden müssen: Gehen Sie raus oder bleiben Sie lieber drinnen im Kühlen?
Kleine, aber hilfreiche Tipps für den Umgang mit dem Uhthoff-Phänomen
- Kühlhilfsmittel nutzen: Kühlwesten, -tücher und -matten sind besonders effektiv, um den Körper herunterzukühlen. Diese Hilfsmittel können je nach Bedarf am Oberkörper, Nacken oder an den Beinen getragen werden und helfen dabei, die Körpertemperatur zu senken, wodurch sich die Symptome oft deutlich abschwächen.
- Leichte, atmungsaktive Kleidung tragen: Kleidung aus Naturmaterialien wie Baumwolle oder Leinen fördert die Luftzirkulation und hilft, die Körpertemperatur zu regulieren. Luftige Kleidung kann dabei helfen, Hitzestaus zu vermeiden und sorgt für ein angenehmeres Körpergefühl bei hohen Temperaturen.
- Wasser zur Abkühlung verwenden: Das Mitführen von Wassersprays, Miniventilatoren oder das Eintauchen der Füße in ein kühles Fußbad kann unterwegs schnelle Erfrischung bringen. Auch eine kurze Abkühlung mit kaltem Wasser an den Handgelenken oder im Nacken kann hilfreich sein.
- Kühler essen und trinken: Leichte, kalte Mahlzeiten wie Salate, Obst und kalte Suppen entlasten den Körper zusätzlich, da sie weniger Energie für die Verdauung benötigen. Es ist außerdem wichtig, ausreichend zu trinken, um den Flüssigkeitshaushalt stabil zu halten, da Dehydrierung die Symptome verschlimmern kann.
- Tätigkeiten auf kühlere Tageszeiten verlegen: Gerade körperliche Anstrengungen sollten, wenn möglich, in die frühen Morgen- oder späten Abendstunden verlegt werden, wenn es draußen kühler ist. Das kann dazu beitragen, Überanstrengung und zusätzliche Wärmebelastung zu vermeiden.
- Klimatisierte Räume und Schatten bevorzugen: In heißen Sommermonaten ist es sinnvoll, sich so oft wie möglich in klimatisierten oder gut belüfteten Räumen aufzuhalten. Auch das Abdunkeln der Fenster durch Rollos oder Vorhänge tagsüber kann helfen, die Raumtemperatur niedrig zu halten.
Das Zuhause wird zum Rückzugsort
Auch in Ihrem Zuhause kann Wärme zu einer Belastung werden. Vielleicht kennen Sie das Gefühl, wenn selbst eine heiße Dusche Ihren Kreislauf durcheinanderbringt oder sich Ihre Beine plötzlich schwerer anfühlen. Etwas, das früher entspannend war, erfordert nun Überlegungen und Vorsicht. Sie stehen dann vor der Entscheidung: Genießen Sie das warme Wasser oder gehen Sie lieber auf Nummer sicher und duschen kälter, um danach nicht erschöpft zu sein?
Auch das Kochen oder Bügeln kann zur Herausforderung werden, weil selbst die Wärme in der Wohnung Einfluss auf Ihren Körper hat. Es sind diese alltäglichen Hürden, die sich immer wieder in den Vordergrund drängen und Sie dazu zwingen, Ihren Tag anzupassen und häufiger Pausen zu machen. Manchmal mag es sich so anfühlen, als ob Sie ständig Kompromisse eingehen müssen – und das kann emotional belastend sein.
Ein Leben in Rücksichtnahme und Achtsamkeit
Im Laufe der Zeit haben Sie vielleicht gelernt, wie Sie Ihre Aktivitäten besser auf Ihre Bedürfnisse abstimmen. Die Balance zu finden, ist jedoch ein ständiger Prozess. Kleine Strategien wie kühlende Tücher, das Vermeiden von Aktivitäten bei hohen Temperaturen oder das Nutzen klimatisierter Räume können Ihnen helfen. Aber auch wenn solche Maßnahmen Erleichterung bringen, bleibt das Gefühl, dass Sie sich immer wieder anpassen müssen. Es kann schwer sein, zu akzeptieren, dass das, was früher selbstverständlich war, nun mehr Planung und Rücksichtnahme erfordert.
Das Uhthoff-Phänomen erinnert Sie vielleicht immer wieder daran, dass Ihre MS mehr ist als nur eine körperliche Beeinträchtigung – es ist eine Herausforderung, die mentale Stärke und Geduld erfordert. Die Ungewissheit, ob sich die Symptome bei der nächsten Hitzewelle wieder verschlimmern werden, kann bedrückend sein. Doch es erfordert auch Mut, sich diesen Herausforderungen zu stellen, auf die eigenen Bedürfnisse zu hören und sich nicht zu überfordern.
Was Sie anderen mitteilen können
Für viele Menschen um Sie herum ist es schwer zu verstehen, warum Ihnen Hitze so sehr zu schaffen macht. Es kann helfen, ihnen zu erklären, dass es beim Uhthoff-Phänomen nicht um Bequemlichkeit geht, sondern um eine körperliche Reaktion, die Sie sich nicht ausgesucht haben. Es ist keine Frage von Willenskraft oder Durchhaltevermögen, sondern eine direkte Folge Ihrer MS.
Offene Gespräche können dazu beitragen, dass Ihr Umfeld besser versteht, warum Sie an heißen Tagen vielleicht Aktivitäten absagen oder sich zurückziehen müssen. Und manchmal hilft es, um Unterstützung zu bitten – sei es durch kleine Gesten wie Besorgungen oder indem sie mit Ihnen gemeinsam kühlere Orte aufsuchen. Auch wenn das Uhthoff-Phänomen für andere unsichtbar bleibt, können sie durch Verständnis und Rücksichtnahme eine große Hilfe sein.
Fazit: Den eigenen Weg finden
Die Bewältigung der Hitze bei MS ist ein ständiger Balanceakt, der Ihnen immer wieder abverlangt, Ihre eigenen Grenzen zu respektieren. Vielleicht kostet es Sie manchmal Überwindung, sich selbst an erste Stelle zu setzen und sich die Pausen zu gönnen, die Sie brauchen. Aber es zeigt auch, wie stark Sie sind, indem Sie jeden Tag aufs Neue Wege finden, sich anzupassen und Ihren Alltag nach Ihren Bedürfnissen zu gestalten.
Es ist nicht die Hitze, die am Ende Ihr Leben bestimmen sollte, sondern Ihr eigener Wille, trotz der Herausforderungen weiterzugehen – in Ihrem Tempo und auf Ihrem Weg. Und auch wenn es manchmal schwerfällt, gibt es immer wieder Momente der Erleichterung, wenn Sie merken, dass Sie Ihren eigenen Weg durch diese Hürden gefunden haben.
++++ Die Scham der eigenen Schwäche ++++
Warum habe ich mit Multiple Sklerose so oft Tage mit wenig Energie?
Schwankende Energielevel sind für viele Menschen mit Multiple Sklerose eine tägliche Herausforderung, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen können. Gute Tage, an denen es möglich scheint, den Alltag wie gewohnt zu bewältigen, wechseln sich ab mit Tagen, an denen selbst die kleinsten Aufgaben übermächtig wirken. Dieses ständige Auf und Ab führt zu emotionaler Belastung und kann schnell zu Frustration oder sozialem Rückzug führen. Oft wird davon ausgegangen, dass es sich bei dieser Erschöpfung um Fatigue handelt, jedoch ist das nicht immer der Fall. Doch was genau verursacht diese extreme Erschöpfung, und wie lässt sich der Alltag trotz der Einschränkungen besser gestalten?
