Leben mit Morbus Bechterew

Leben mit Morbus Bechterew bedeutet selten, sich an einen klaren Zustand zu gewöhnen. Es bedeutet vielmehr, sich in einem Körper zurechtzufinden, der sich ständig verändert – manchmal kaum merklich, manchmal spürbar von Woche zu Woche. Was früher selbstverständlich war, wird fragil. Bewegungen, die man nie bewusst wahrgenommen hat, verlangen plötzlich Aufmerksamkeit. Der eigene Rücken, einst bloßer Hintergrund des Alltags, wird zum zentralen Bezugspunkt. Nicht aus freiem Willen, sondern weil er sich immer wieder meldet.

Signatur: visite-medizin.de

Morbus Bechterew ist keine Erkrankung, die sich einfach in Schmerz messen lässt. Er greift tiefer. Er verändert, wie man morgens aufsteht, wie man sitzt, wie man geht, wie man plant. Die Nächte verlieren ihre erholsame Funktion, weil Entzündung und Steifheit keinen klaren Ruhepunkt kennen. Der Tag beginnt oft nicht mit Energie, sondern mit dem vorsichtigen Versuch, den Körper überhaupt erst wieder beweglich zu machen. Und selbst dann bleibt die Unsicherheit: Wie lange hält es heute? Wie viel geht? Und was kostet es mich später?

Diese Erkrankung zwingt zu einer ständigen Auseinandersetzung mit dem eigenen Körper – nicht in dramatischen Momenten, sondern im Alltag. In kleinen Entscheidungen. In der Art, wie man sich setzt, wie man sich anlehnt, wie man etwas aufhebt. Der Körper wird zu etwas, das nicht mehr still mitläuft, sondern Aufmerksamkeit fordert. Das kann zermürbend sein, weil es kaum Pausen gibt, in denen man nicht an ihn denken muss.

Gleichzeitig ist Morbus Bechterew eine Erkrankung, die von außen oft unsichtbar bleibt. Viele Betroffene sehen „normal“ aus, funktionieren, arbeiten, lachen. Doch hinter dieser Fassade läuft ein permanenter innerer Abgleich: Was kann ich mir heute zutrauen? Was lasse ich lieber? Wie viel Schmerz ist akzeptabel? Diese Unsichtbarkeit macht das Leben mit der Erkrankung nicht leichter, sondern schwerer. Denn sie zwingt dazu, sich immer wieder zu erklären – oder zu schweigen und Missverständnisse in Kauf zu nehmen.

Leben mit Morbus Bechterew bedeutet auch, mit Unsicherheit zu leben. Der Verlauf ist nicht vorhersehbar. Es gibt bessere Phasen und schlechtere, ruhige Zeiten und Schübe, die alles wieder infrage stellen. Planung wird vorsichtig, Hoffnung oft gedämpft, weil sie schon zu oft enttäuscht wurde. Und dennoch bleibt der Wunsch, ein eigenes Leben zu führen – nicht reduziert auf Symptome, nicht eingefroren in Angst.